Sinds ik hersenletsel heb, hoor ik mensen soms dingen zeggen waarvan ik denk, zeg dat nou niet. Het heeft er natuurlijk alles mee te maken, dat mensen geen idee hebben waar je nu precies last van hebt. Dat is het nadeel van onzichtbare restverschijnselen. Ik schrijf hier al eens eerder een blog over.

Als je hersenletsel hebt of een andere chronische ziekte, heb je vaak minder energie, ben je sneller moe of kun je slecht tegen prikkels. Als je dat dan zegt is mijn ervaring, dat mensen soms een van onderstaande dingen zeggen. En mensen bedoelen het goed, maar slaan zo de plank mis. Dat het wat mij betreft niet vaak genoeg kan zijn, om dit onder de aandacht te brengen!

Mijn top 15 van dingen die je niet moet zeggen tegen mensen met hersenletsel:

• Ik ben ook wel eens moe.
• Misschien moet je wat meer gaan bewegen. Knap je vast van op.
• Je bent er goed uit gekomen he?
• Het had zoveel erger kunnen zijn.
• Eet je wel genoeg fruit / wel gezond genoeg.
• Ben je moe? Ga lekker een paar avonden vroeg naar bed.
• Op een bewolkte dag (en jij hebt je zonnebril op): heb je de zomer in je hoofd ofzo?
• Ach die muziek staat zo zacht, dat kan toch wel?
• Je moet het gewoon proberen joh, gaat vast steeds beter.
• Neem een paracetamolletje, voel je je vast beter.
• Werk jij niet meer??? Je bent nog zo jong. Je kunt toch altijd wel iets doen?
• Niet werken en dan wel zoveel kinderen?
• Je kunt niet werken, maar wel op een terras in de zon zitten of de hond uitlaten. Dat klopt toch niet?
• Je kunt niet werken, maar wel een eigen blog bijhouden?
• Kom op joh, dat kun jij echt wel.

En dit is waarom:

Geloof me. Hersenletsel gaat niet over, de moeheid die er vaak bij hoort, gaat niet over door extra slaap. Was dat maar waar. Als je ons dingen ziet doen, waarvan je denkt, hoe kan het dat je dat wel kunt? Bedenk je dan dat dit een momentopname is. Als we er oor kiezen om een uurtje op een terras te zitten bijvoorbeeld, kan dat betekenen dat we daarna uren op de bank of in bed liggen bij te komen. Dat zie jij dan niet.

Als ik een blog plaats of een aantal blogs in een week bijvoorbeeld, zie jij niet hoe lang ik daarover gedaan heb. Ik schrijf vaak in gedeeltes bijvoorbeeld. Elke keer als ik me goed voel een stukje. Dat zie jij ook niet als je het leest (hoop ik). En nee, dat betekent niet dat ik ook kan gaan werken, want dan heb je namelijk te maken met moeten, werken op bepaalde dagen en uren. En dat is nou juist funest voor mensen met hersenletsel.

Dus namens alle mensen met hersenletsel, vraag ik je, probeer niet te oordelen over ons.

Because you just don’t know….