Ook deze blog plaats ik in het kader van de Brain Awareness Week nog een keer. Omdat het mijn meest gelezen blog ooit is en omdat het bomvol tips staat over hoe om te gaan met mensen met hersenletsel. Voor ons, mensen met hersenletsel, kan er niet vaak genoeg over geschreven worden. Om meer inzicht te geven in ons leven en meer begrip hierdoor te krijgen.

Ik las een tijdje terug 10 tips over wat je kunt doen om iemand met hersenletsel te helpen. Mooi. Vanuit mijn eigen ervaring weet ik dat er ook een heleboel is wat je juist NIET moet doen. Maar al te vaak doen of zeggen mensen dingen, vaak ook goed bedoeld, die juist averechts werken. Daarom vond ik het tijd om dat ook maar eens open en eerlijk hier neer te schrijven.

NB voel je alsjeblieft niet persoonlijk aangesproken. Het is niet de bedoeling om iemand persoonlijk aan te vallen hiermee. Gewoon ervaringen van de afgelopen 2,5 jaar van mij en anderen. Waar ze staat, kan ook hij staan.

1. ‘Vergeet’ ons niet uit te nodigen voor feesten en partijen. Denk niet, ze kan toch niet komen, dus ik vraag haar maar geen eens. Dat is heel pijnlijk. We kunnen altijd zelf een vorm bedenken dat we toch even kunnen komen.

2. Vraag niet elke keer hoe het nu met ons gaat, doelend op ons hersenletsel. Dat is er, zal er altijd zijn. De ene dag gaat beter dan de andere. Hoe voel je je vandaag is een betere vraag.

3. Word niet boos als we last minute weer een afspraak afzeggen. We doen dit niet voor de lol. Onze vorm van de dag is van zoveel factoren afhankelijk en helaas vaak niet te voorspellen. Afspraken afzeggen is helaas onderdeel van ons leven. We vinden het niet leuk maar hebben soms geen keuze. Het heet overleven.

4. Leg ons geen druk op door ons veelvuldig te bellen of vragen te bellen. Een telefoongesprek vergt heel veel energie. Laat het initiatief over aan degene met hersenletsel op dit gebied of hou het kort.

5. Probeer wel contact met ons te houden, ook als je even niets van ons hoort. Dat is niet omdat we dat niet willen, maar omdat we waarschijnlijk even onze handen vol hebben aan ons zelf. Whatsapp is een geweldige uitvinding voor ons. We kunnen je antwoorden als we ons goed voelen.

6. Heb geduld. Misschien antwoorden we niet gelijk op je whatsapp berichten, maar het komt. We waarderen je aandacht heel erg, echt waar.

7. Als we op bezoek zijn, zet dan geen harde muziek aan. De meeste van ons kunnen slecht tegen prikkels. Zucht niet als we vragen of het zachter mag of zelfs uit. We zeuren niet.

8. Zeg alsjeblieft nooit: “ik ben ook wel eens heel moe”. Echt, als je geen hersenletsel hebt, weet je niet waar je het over hebt. Doe dus ook niet alsof.

9. Sta nooit onverwachts voor de deur. Tenzij we hebben aangegeven dat we daar geen problemen mee hebben. De meeste van ons werken met een dag of weekplanning om onze beperkte energie te bewaken. Onverwachte dingen, slurpen onze energie op.

10. Praat alsjeblieft niet alleen over ons, we zijn heel geïnteresseerd in jou! Zijn blij met jouw aandacht, jouw vriendschap en horen echt graag de leuke dingen uit jouw leven. Hebben ook helemaal geen zin om altijd  over onszelf te praten.

11. Spaar ons niet. Spreek ons aan op ongewenst gedrag. Als ons lontje kort is en we niet leuk reageren op je bijvoorbeeld. Zeg dat dan gewoon. We hebben dan wel hersenletsel maar dat is geen excuus voor onbeschoft of ander ongewenst gedrag.

12. Verplicht ons niet tot dingen. Hier kunnen we niet altijd aan voldoen. Druk en stress zorgt voor verergering van onze klachten.

Met deze blog hoop ik ook weer mensen die iemand kennen met hersenletsel, wat handvatten te geven. Ik weet dat het niet makkelijk is om je in te leven, als je het zelf niet hebt. Maar schrijf ons alsjeblieft niet af, omdat we een andere handleiding hebben gekregen.

Ons leven is echt ook nog steeds meer dan de moeite waard. We zijn zoveel meer dan ons hersenletsel. Echt waar. We kunnen nog steeds zelf denken, meedoen aan het sociale leven, hetzij aangepast, en nog steeds een leuke vriend of vriendin zijn. In ieder geval de meesten van ons 😉.

Herken jij deze dingen!!??