Ongeveer een jaar geleden, schreef ik een blog met dingen die ikzelf vaak hoorde, maar liever niet wilde horen. Dingen die mensen soms tegen je zeggen. Goed bedoeld maar zo de plank mis slaan daarmee.

Ken je iemand met hersenletsel? Lees dan echt even verder…

Welke 10 dingen moet je niet zeggen tegen iemand met hersenletsel?

 

1. Je bent beter af dan anderen met hersenletsel.

Hersenletsel is voor een groot deel onzichtbaar. Jij weet niet hoe het echt is. Ieder hersenletsel is anders en niet te vergelijken met elkaar. Het een niet beter of slechter dan het andere.

2. Je gaat je beter voelen, als je er niet de hele tijd over nadenkt.

Was dit maar waar. Hersenletsel en de restverschijnselen die daarbij horen, zijn onvoorspelbaar. Je leeft er continu mee, onbewust en bewust. Of je er over nadenkt of niet.

3. Waar is ons blije, lachende persoontje gebleven?

Hiermee bagatelliseer je de situatie vind ik. Leven met hersenletsel is topsport, kost veel energie en is echt niet altijd eenvoudig. Het onbezorgde leven is voorbij, we hebben letterlijk en figuurlijk veel aan ons hoofd. Dus sorry, nee we lachen misschien niet meer de hele tijd.

4. Je hebt gewoon een raar / wazig hoofd door alle medicijnen die je slikt.

Dit kan, maar is meestal niet de reden. Veel mensen met hersenletsel ervaren een zogenaamde brainfog. Een soort wattengevoel in je hoofd. Misschien dat dit komt omdat het deel van je hersenen dat nog wel werkt, het extra druk heeft met verwerken van alle prikkels die het stuk wat niet meer werkt, niet kan verwerken. Een soort filevorming.

5. Ja, ik heb ook last van mijn geheugen. Hoort bij ouder worden.

Geheugenstoornis is een veelvoorkomend gevolg van hersenletsel. Niet te vergelijken met ouder worden. Zelfde symptoom misschien, maar andere oorzaak.

6. Ik vind dat je er gezond / goed uit ziet hoor.

Dat is ook het lastige. De restverschijnselen waar wij mensen met hersenletsel mee te kampen hebben, zijn onzichtbaar. Dus alles kan koek en ei lijken, maar in werkelijkheid kan het heel anders zijn.

7. Je moet er niet zo in blijven hangen.

Dit vind ik een heel denigrerende opmerking. Zeg dit alsjeblieft NOOIT. Niemand kiest ervoor om te leven met de restverschijnselen van hersenletsel. Het is geen kwestie van kiezen, het gaat niet over en zal er altijd zijn.

8. Misschien doe je niet goed genoeg je best?

Iedereen met hersenletsel doet elke dag zijn stinkende best om de dag zo goed mogelijk door te komen. Topsport is er niets bij. Soms is het al moeilijk om je bed uit te komen, maar moet je van alles die dag. Dus niet goed genoeg je best, bestaat eigenlijk niet. Want wanneer doe je wel genoeg je best? Wie bepaalt dat?

9. Gewoon positief blijven denken, dan komt het allemaal wel goed.

Het komt niet goed. Het gaat niet over. Positief denken en blijven is denk ik wel heel belangrijk om met de situatie te kunnen dealen. Om je leven met hersenletsel opnieuw vorm te geven.

10. Je mag blij zijn dat je nog leeft…

Tot slot de dooddoener aller tijden. Natuurlijk zijn we blij en dankbaar dat we nog leven. Maar dat benadrukken, maakt niet dat we ons beter voelen.

Persoonlijk hoor ik gelukkig niet veel van dit soort opmerkingen meer. Maar in het begin wel. Ik weer dat mensen het goed bedoelen en het vooral onwetendheid is. Daarom is het zo belangrijk om aan de buitenwereld te blijven vertellen en laten zien, hoe het leven met hersenletsel ECHT is.

Hoor jij deze of andere opmerkingen wel eens? Hoe ga je daarmee om?