Naar Utah: Doet ze het of doet ze het niet?

 

 

Al een paar maanden spookt het door mijn hoofd: de ‘wonder’ Cfx kliniek in Utah, Amerika. Mensen met hersenletsel weten vaak precies wat ik bedoel. Voor degenen die het niet weten, in het kort een toelichting.

In Utah, Amerika, zit een kliniek die mensen met hersenschuddingen en hersenletsel behandelt op een unieke, revolutionaire manier. De resultaten zijn soms verbluffend heb ik begrepen. Je kunt voor deze behandeling, die een week duurt, alleen terecht in Utah. Op dit moment.

De behandeling op zich is niet waar ik het over wil hebben. Maar wel het vraagstuk, ga ik ervoor of niet? Is mijn leven nu niet ok? Heb ik niet leren leven met mijn mindere energie en prikkelgevoeligheid? Wat zou ik willen dat er eventueel beter zou gaan, na behandeling in Utah?

Wat zou ik willen verbeteren aan mijn leven van nu?

Vooral dat laatste houdt me bezig. Nee, ik kan niet meer werken. Vooral vanwege het feit dat hoe ik me voel per dag wisselt, en onvoorspelbaar is. En ik overgevoelig ben voor prikkels. Maar ik ben er inmiddels aan gewend dat ik niet werk. En eerlijk, heel erg vind ik dat niet meer. Los van het feit dat ik 1000 x liever elke dag naar mijn werk was gegaan. Ik heb zelf een eigen dagbesteding kunnen vinden in mijn blog, blog van de club van moeders met hersenletsel, vrijwilligerswerk voor Dream4Kids en sinds kort op communicatiegebied op school van Isa. Mijn ‘collega’s’ zijn tegenwoordig mijn mede bloggers in de club.

Mijn sociale leven speelt zich meer online af nu en offline vooral in de weekenden. Het is niet meer elke week uit eten en afspreken met veel verschillende mensen. Het kringetje is kleiner geworden en de frequentie afgenomen. Het gezinsleven neemt meer plaats in. Maar dat is ok.

Lichamelijk gaat het goed, alles werkt. Tuurlijk heb ik mindere dagen maar so be it. Cognitief gaat het ook goed. Ik kan echt nog wel veel. Ik kan lezen, schrijven, organiseren, structureren etc. Alleen, alles kost meer energie. Er moeten meer hersendelen meewerken om het stuk wat niet meer werkt over te nemen.

Twijfel over Utah

En daar ligt gelijk mijn grote twijfel bij de kliniek in Utah. Hersendelen die zijn afgestorven (wat het geval is bij een herseninfarct) kun je niet tot leven wekken. Wat doen ze dus concreet om je ‘te verbeteren’? Andere hersendelen meer activeren ofzo om meer te doen?

Als ik alle info (op de site en in diverse online fora) lees is het een soort ‘herprogrammeren’ van de hersenen. Kort door de bocht gezegd. Ga ik me hieraan wagen? Zoals met alles zijn er voor-en tegenstanders. Dat maakt het nog moeilijker. De kosten zijn ook behoorlijk hoog (€15.000 voor 2 weeks verblijf incl vlucht, verblijf etc) en worden niet vergoed.

Zou ik het doen als het in Europa in een kliniek kon?

Ja, ik denk het wel.

Naar Utah gaan? Misschien toch wel. Iedere kans op meer energie en minder prikkelgevoeligheid zou ik aan willen grijpen. Er wordt gesproken over dat ze een vestiging in Europa willen openen. Misschien dat ik daar op wacht…mijn leven is ok nu. Kan het beter? Ja, dat zeker wel…

Ik blijf dus wel onderzoeken en lezen over Utah en ga misschien zelfs wel een online intake met de kliniek maken. Omdat ik nog steeds heel nieuwsgierig van aard ben. Benieuwd wat ze zeggen van mijn casus. En niet het gevoel wil hebben later: “had ik het toch maar geprobeerd”.

En dan weloverwogen een soort risico inventarisatie en kansen/bedreigingen analyse maken. En die afzetten tegen mijn sterktes en zwaktes. Kunnen de kansen die de kliniek mij biedt, mijn zwaktes verminderen en sterktes nog sterker maken? Net als vroeger in mijn werk 😉.

Ik ga er de komende maanden eens over brainstormen. Mocht je een crowdfunding actie van mij voorbij zien komen, dan weet je hoe laat het is: dan ga ik naar Utah!

Ik hou jullie op de hoogte!


11 reacties op ‘Naar Utah: Doet ze het of doet ze het niet?

  1. Hoi Kesty,
    Bedankt voor t delen van je verhaal. Ook ik stuggelde met de vraag: ga ik of ga ik niet. ik heb na een auto-ongeluk NAH opgelopen. Aantal revalidaties verder die geen verbetering gaven. Na 2 1/2 jaar pas diagnose NAH gekregen, ze deden eerder geen onderzoek. Ik stel t nu voorlopig uit omdat ik veel baat heb bij behandeling in Lisse bij Vd Kuil waar ik heel recent n week behandeld ben. ik heb gemerkt dat je niet perse naar Amerika hoeft te herstellen. Ik ben er nog niet maar t gaat al m stuk beter iig. Veel succes met herstellen en als je vragen hebt: laat t me weten. Liefs Carla

    Like

  2. Hoi Kesty, heb jou blog gevonden en ben er blij mee! Sinds een jaar hersenletsel door meningo-encefalitis, revalideer nog maar zal dus ook beperkingen blijven houden. Ben moeder van twee kids en met ergotherapie aan t stoeien om n manier te vinden weer voor mn gezin te zorgen. Vooral de drukke gezinstijden waar er dubbeldingen moeten gebeuren blijven n strijd! Nu las ik in je blog over n blog over moeders met NAH.. Waar kan ik die vinden en mag ik meelezen? Heb zo de behoefte aan tips en ideeën hoe jij en anderen ‘de draad weer hebben opgepakt’ in alle chaos die NAH veroorzaakt.
    Alvast heel hartelijk bedankt!
    Wens je ook veel wijsheid om n besluit te nemen over Utah!
    Lieve groet Milly

    Like

    1. Hoi Milly,

      Wat fijn dat je wat aan mijn blog hebt! Dan ga je je zeker ook thuis voelen bij de club van moeders met hersenletsel. Je vindt de besloten groep hier:
      https://www.facebook.com/groups/851177291880384/?ref=share

      De blog zelf kun je vinden onder clubvanmoedersmethersenletsel.com

      Hoop dat de revalidatie je nog veel gaat opleveren! Tijd doet ook veel weet ik inmiddels en hou hoop, het wordt echt beter, promis!!

      Veel sterkte en succes de komende tijd! En zie je graag in de club

      Liefs Kesty

      Like

  3. Hoi kesty ook ik heb een zwaar cva gehad en zit regelmatig met het zelfde dillema . Ben ik nu gelukkig genoeg of wil ik toch nog meer , en hoever wil ik daar voor gaan? Ik heb daar zelfs een boek over geschreven. Als je mij je adres even doorgeeft. Zal ik je een exemplaar opsturen! Groetjes jan krams en sterkte met je dillema

    Like

    1. Hoi Jan? Ja ik denk dat veel mensen met dit dilemma zitten. Blijft zoiets ontastbaars hersenletsel. Ben benieuwd naar je boek! Kan ik je mijn adres even mailen? Gr Kesty

      Like

    2. Nou Jan ik heb jouw boek gelijk besteld bij Bol.com.. ook ik wil zoveel mogelijk leren van hersenletsel nadat ik een SAB kreeg in feb .2017…

      Like

  4. Jeetje wat een dillema! Sterkte met het vermoeiende denkwerk wat je hiervoor zal moeten doen… pas maar op dat je er niet op “leeg loopt”… daar heeft niemand wat aan.. maar jij bent ,denk ik, wel een gewaarschuwd mens… 🍀🙋🏻‍♀️

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s