Leven met NAH, Personal

Brain Awareness Week (I): Mijn 11 onzichtbare gevolgen van hersenletsel

Vandaag start de Brain Awareness Week en de Hersenstichting zet deze samen met de Edwin van der Sar foundation in het teken van de onzichtbare gevolgen van hersenletsel. En oh wat is dat belangrijk. Een van de belangrijke redenen dat ik ooit begonnen ben met bloggen: het bekender maken van deze gevolgen en het geven van een gezicht aan hersenletsel. Want het is precies zoals de afbeelding hier al laat zien. Je ziet niets aan mij, dat ik leef met deze onzichtbare gevolgen. Daar ben ik blij om, want ik wil zeker niet zielig gevonden worden en in een hokje geplaatst worden. Medelijden hoef ik ook niet, want ook met hersenletsel kan ik een mooi leven lijden. Soms is het wel lastig dat je niets ziet, omdat het zorgt voor een stukje onbegrip dat je bepaalde dingen niet kan of wil doen. Maar dat is eigenlijk alles.

Het leven met de onzichtbare gevolgen is ook tegelijkertijd het hele moeilijke aan leven met hersenletsel. Vind ik. ik kan natuurlijk alleen over mezelf spreken. Inmiddels is het voor mij 6 jaar geleden dat ik hersenletsel op liep door een herseninfarct en ik heb er een weg in gevonden. Het hoort nu gewoon bij mij en mijn leven is zoals het is. Ik weet al bijna niet meer hoe ik ervoor leefde. Bijna he, nog wel een beetje :-).

Wat zijn mijn onzichtbare gevolgen dan nog, na al deze jaren:

Als je zoekt op onzichtbare gevolgen van hersenletsel, krijg je een enorme lijst met klachten. Gelukkig heb ik die lang niet allemaal. Dit zijn voor mij degene waar ik regelmatig last van heb en die ervoor zorgen dat ik niet alles kan doen wat ik wil op de momenten die ik wil.

  1. Vermoeidheid (neurofatigue). Dit is een bekend fenomeen bij hersenletsel. Ik schreef al een een aparte blog over neurofatigue. Hoeveel je ook slaapt, moe blijf je. Het is ook een moeheid die je niet kent als je het zelf niet hebt. Daarom heb ik er al eens zo’n uitgebreide blog over geschreven.
  2. Overgevoelig voor licht en geluid. Alles komt vele malen harder binnen. Licht, vooral fel licht en geluiden, vooral had geluid. Het is als het ware alsof je filters kapot zijn of niet meer aanwezig. In mijn geval betekent het ook dat ik alles hoor. Ik had altijd al een heel scherp gehoor en dat heb ik nu nog vele malen erger. Ik denk wel dat het went en in zekere mate ook een kwestie is van training. Maar echt weg gaat het nooit. De oplossing voor mij: oordoppen, op maat gemaakt voor ’s nacht. Ideaal!
  3. Niet goed tegen warmte / hitte kunnen. Sinds ik hersenletsel heb kan ik slechter tegen extreem warm weer. Blijkbaar is mijn interne themostaat niet meer goed en kan ik warmte niet meer goed afvoeren. Airco is dan een zegen!
  4. Watterig gevoel in hoofd / vol hoofd. Dit ontstaat bij mij vooral als ik overprikkeld ben, met andere woorden als ik meer doe dan ik eigenlijk zou moeten doen. Mijn hoofd krijgt het niet meer verwerkt en er ontstaat een soort file. Zo leg ik het uit aan mijn dochter altijd. Dan moet ik resetten. En dat doe ik dan weer met mediteren, yoga nidra of wandelen in de natuur.
  5. Door overprikkeling slecht kunnen slapen. Dit is echt irritant. Met een te vol hoofd, staat alles in je lijf ‘aan’ en kom je niet te rust en niet in slaap. Belangrijk om te doorbreken dus anders raak je in een hele nare vicieuze cirkel.
  6. Verhoogde spierspanning in rug/nek/schouders. Dit merkte ik eigenlijk pas na een paar jaar. Als ik tegen overprikkeling aanloop, dan spant mijn bovenrug, schouders en nek automatisch aan. Inmiddels voel ik dat regelmatig aankomen en kan ik ingrijpen. De Flowee mat is hierbij heerlijk!
  7. Alles letterlijk nemen wat iemand zegt. Dit is me ook pas later duidelijk geworden. Ik neem alles letterlijk. Zal dus ook wel een stukje kapot zijn van binnen die dit niet goed kan filteren. Op zich heb ik hier niet mega last van. Je ervan bewust zijn is al 1 ding.
  8. Dromen niet van echt kunnen onderscheiden. Dit is soms wel gek. Dat je dan iet gedroomd hebt en het zo echt lijkt dat het vreemd is. Ik denk dat iedereen dit wel eens heeft gehad, maar ik heb dit dus veel vaker dan wel eens. Geen mega issue, wel opvallend.
  9. Informatieverwerking gaat langzamer. Dit kwam ook uit mijn NPO destijds. Ik kan feitelijk zo goed als alles nog, maar dingen duren soms langer om te verwerken omdat het via een omweg gaat in mijn hersenen. Dit merk ik soms wel bij lezen van ingewikkelde oninteressante materie bijvoorbeeld. Het kost me meer energie. De oplossing voor mij is dan om iets in delen te doen.
  10. Overzicht houden en dingen plannen. Hier was ik altijd een kei in, part of the job. Nu kan ik ook dit wel maar het kost me meer tijd en kost meer energie. Wel aanwezig dus dit gevolg, geen mega issue.
  11. Multi tasken zuigt energie. Dit is ook iets wat ik pas later wist. Van nature doe ik altijd van alles tegelijk. Dat zuigt me leeg qua energie nu. 1 ding tegelijk doen is echt beter te verwerken voor mijn brein. Dus dat probeer ik zoveel mogelijk te doen nu.

Voor iedereen zijn de gevolgen anders, ieder hersenletsel staat op zichzelf en dat maakt het ook zo moeilijk. Ik weet nog dat ik in het begin echt zocht naar informatie van lotgenoten. Wat hebben zij gedaan om zich beter te voelen? Want na de ziekenhuisperiode en poliklinische revalidatie, ben je thuis en moet je het maar uitzoeken. Ik functioneerde op zich wel prima, lichamelijk kon ik alles weer, ik wandelde elke dag en kwam de dagen prima door. Via Facebook groepen kwam ik in contact met andere lotgenoten en inmiddels heb ik op Facebook een community van ruim 200 moeders die allemaal hersenletsel hebben opgelopen. Dat is een hele fijne groep.

Ik voel me na 6 jaar echt wel veel beter dan in de beginjaren van mijn hersenletsel. Hier op deze blog heb ik er al vaak over geschreven. Ook over van welke gevolgen ik toen het meeste last had. En wat ik heb gedaan om me beter te voelen. Dit is een proces wat nooit stopt voor mijn gevoel. Je probeert van alles, valt en staat weer op. Zo is het leven met hersenletsel wat mij betreft. En weet je, zo is het ‘gewone echte’ leven ook. Dus ja, leven met hersenletsel is zwaar, het is inderdaad net topsport. Je leeft altijd op het toppen van je kunnen. En ja, je moet incasseren, aanpassen, flexibel zijn, rusten, doseren en proberen zoveel mogelijk in balans te zijn. Maar ik ben ervan overtuigd dat je mindset ook van essentieel belang is in hoe je je voelt.

Tijdens deze Brain Awareness Week ga ik een aantal blogs schrijven die hierbij aansluiten. Laat je verrassen!

Op mijn Facebook pagina plaats ik een poll deze week. Ik heb namelijk een aantal ideeën die ik wil gaan oppakken met Love your life en ik wil eens peilen hoe jullie daar over denken. Waar jullie behoefte aan hebben of leuk zouden vinden om te zien of horen van mij. Ben benieuwd!

7 gedachten over “Brain Awareness Week (I): Mijn 11 onzichtbare gevolgen van hersenletsel”

  1. Hallo Kesty, veel herkenning.
    Wat bij mij ook speelt, is dat ik vaak bij het lezen van een boek er zo in meegezogen wordt, dat het voelt alsof ik deelneem aan het verhaal. Dit beïnvloedt mijn stemming behoorlijk, waardoor ik af en toe moet stoppen met sommige boeken, b.v. thrillers of als het heel vervreemdend voelt. Dit heb ik sinds ik een herseninfarct heb gehad.
    Gelukkig zijn er veel, mooie en interessante boeken die ik wel kan lezen en waar ik me goed bij voel. Het lijkt misschien een beetje op jouw opmerking dromen soms niet van werkelijkheid te kunnen onderscheiden.
    Ik ben benieuwd of er meer mensen met NAH zijn, die hier last van hebben.
    Bedankt voor je blogs, hartelijke groeten, Aline

    Like

    1. Hoi Aline,

      Oh ja dat herken ik zeker ook. Alsof je onderdeel van het boek bent geworden ofzo he? Hahaha. Soms lijkt me dat best leuk maar bij een bloedstollende thriller niet. Haha. Ik lees ook wel soort van feel good boeken hoor, De 7 zussen vond ik heerlijk. verder vind ik Suzanne Vermeer lekker lezen maar ook Saskia Noort, Simone van der Vlugt, dat soort boeken en Nicci French.

      Wat lees jii zoal?

      Groetjes Kesty

      Like

      1. Sorry voor mijn late reactie op je vraag welke boeken ik lees.
        Van Nicci French heb ik ook veel gelezen. Verder boeken van Griet op de Beeck, Jane Gardam, Anne Tyler. Onlangs een boek van Emile Zola. Dit speelde in de 19e eeuw. Heel boeiend. Veel verschillende schrijvers wel. Feel good afgewisseld met wat meer filosofische boeken of historische romans.
        Boeken zijn voor mij belangrijk om even tot rust te komen. Zo lang mijn concentratie het toelaat tenminste;-)
        Verder wandel en schilder ik graag. De afwisseling is belangrijk.
        Groetjes, Aline

        Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s