Geplaatst in Inspiratie

Brain Awareness Week (III): Wat kun jij doen om iemand met hersenletsel te helpen?

De laatste ‘herhaal’ blog, in het kader van de Brain Awareness Week! Nu met tips over hoe jij ons, mensen met hersenletsel juist kunt helpen! Want dat kan, op heel simpele manieren. Kleine moeite, groot plezier!

In de herhaling dus:

Een paar weken geleden heb ik een blog geschreven over wat je niet moet doen bij mensen met hersenletsel. Deze is door ruim 7.000 mensen gelezen! Ongelooflijk veel, zeker voor een beginnende blog.

Dank jullie wel voor het lezen en delen van die blog. Blijkbaar is er veel behoefte aan eerlijke communicatie over dit onderwerp. Ik kreeg ook veel reacties en vragen. Veel herkenning over wat ik schreef en de vraag: wat kun je dan wel doen om iemand met hersenletsel te helpen?

Hier een aantal tips op basis van mijn eigen ervaring. Vooral ingestoken op het sociale vlak, low impact en makkelijk toe te passen in de dagelijkse gang van zaken.

Ken je iemand met hersenletsel, lees de tips dan eens door. Misschien doe je iemand een enorm groot plezier door een van deze tips op te volgen. Voor jou waarschijnlijk een kleine moeite, voor de ander een wereld van verschil!

1. Is er iets te vieren? Vraag of degene het leuk vindt om bijvoorbeeld even samen te lunchen of een drankje te doen, dichtbij huis. Zeker als degene met hersenletsel niet naar het feest of verjaardag kan komen.

2. Stuur eens een (echt) kaartje. Gewoon met de post dus. Simpel maar fijn.

3. Stel voor samen thuis te eten en neem dan zelf het eten mee. En maak het bij voorkeur ook klaar.

4. Neem kind(eren) eens wat vaker uit school mee voor een speelafspraak. Dit geeft degene met hersenletsel een onverwachts extra rustmomentje. En dat is heel fijn.

5. Maak samen een wandeling en praat dan niet teveel.

6. Ga eens mee naar een yogasessie bijvoorbeeld. En doe daarna een theetje. Ontspanning en sociaal element, 2 vliegen in 1 klap.

7. Hou afspraken kort. Ook als we zeggen dat het wel gaat. Vaak merken we op het moment zelf niet dat iets teveel is. Bescherm ons tegen onszelf 😉.

8. Spreek zoveel mogelijk buiten af. Frisse lucht is goed voor ons (en voor jou ook 😉), Buiten hebben we over het algemeen minder last van prikkels. Ik wel in ieder geval. Gaat natuurlijk niet op in een drukke stad. Maar strand, bos, park of andere rustige plek buiten is heerlijk voor mensen met hersenletsel.

9. Zorg dat er een ruimte beschikbaar is waar we ons even alleen terug kunnen trekken. Zeg dat gewoon uit jezelf als we op bezoek komen.

10. Praat met ons. Vraag waar je mee kunt helpen. Bied je hulp aan, herhaaldelijk.

11. Houd contact op een manier die bij ons past. Whatsapp is prettig voor ons. Omdat we kunnen reageren wanneer we ons goed voelen. Geldt trouwens ook voor e-mail.

12. Blijf kijken naar wat nog WEL kan en stel die dingen dus voor in plaats van dingen die niet meer kunnen.

13. Kijk of je zoveel mogelijk ons vaste dagritme in tact kunt houden. De meeste mensen met hersenletsel hebben een vaste structuur in hun dag. Rusten bijvoorbeeld na de lunch. Kijk of je afspraken daar omheen kunt plannen. Dat helpt ons heel erg.

Ook met hersenletsel is het leven nog super leuk. Je kunt dingen niet meer, of minder goed of minder vaak. Maar gelukkig zijn er ook zo ontzettend veel dingen die wel kunnen.

En anderen kunnen je helpen. Onder andere door het volgen van deze tips. Deze gelden voor mij, maar misschien ook voor jou?!

Mis jij nog belangrijke tips? Laat het me dan weten. Ik ben heel benieuwd naar jouw tips.

Fijne zondag!

Geplaatst in Persoonlijk

Brain Awareness Week (II): Doe dit niet bij mensen die hersenletsel hebben!

Ook deze blog plaats ik in het kader van de Brain Awareness Week nog een keer. Omdat het mijn meest gelezen blog ooit is en omdat het bomvol tips staat over hoe om te gaan met mensen met hersenletsel. Voor ons, mensen met hersenletsel, kan er niet vaak genoeg over geschreven worden. Om meer inzicht te geven in ons leven en meer begrip hierdoor te krijgen.

Ik las een tijdje terug 10 tips over wat je kunt doen om iemand met hersenletsel te helpen. Mooi. Vanuit mijn eigen ervaring weet ik dat er ook een heleboel is wat je juist NIET moet doen. Maar al te vaak doen of zeggen mensen dingen, vaak ook goed bedoeld, die juist averechts werken. Daarom vond ik het tijd om dat ook maar eens open en eerlijk hier neer te schrijven.

NB voel je alsjeblieft niet persoonlijk aangesproken. Het is niet de bedoeling om iemand persoonlijk aan te vallen hiermee. Gewoon ervaringen van de afgelopen 2,5 jaar van mij en anderen. Waar ze staat, kan ook hij staan.

1. ‘Vergeet’ ons niet uit te nodigen voor feesten en partijen. Denk niet, ze kan toch niet komen, dus ik vraag haar maar geen eens. Dat is heel pijnlijk. We kunnen altijd zelf een vorm bedenken dat we toch even kunnen komen.

2. Vraag niet elke keer hoe het nu met ons gaat, doelend op ons hersenletsel. Dat is er, zal er altijd zijn. De ene dag gaat beter dan de andere. Hoe voel je je vandaag is een betere vraag.

3. Word niet boos als we last minute weer een afspraak afzeggen. We doen dit niet voor de lol. Onze vorm van de dag is van zoveel factoren afhankelijk en helaas vaak niet te voorspellen. Afspraken afzeggen is helaas onderdeel van ons leven. We vinden het niet leuk maar hebben soms geen keuze. Het heet overleven.

4. Leg ons geen druk op door ons veelvuldig te bellen of vragen te bellen. Een telefoongesprek vergt heel veel energie. Laat het initiatief over aan degene met hersenletsel op dit gebied of hou het kort.

5. Probeer wel contact met ons te houden, ook als je even niets van ons hoort. Dat is niet omdat we dat niet willen, maar omdat we waarschijnlijk even onze handen vol hebben aan ons zelf. Whatsapp is een geweldige uitvinding voor ons. We kunnen je antwoorden als we ons goed voelen.

6. Heb geduld. Misschien antwoorden we niet gelijk op je whatsapp berichten, maar het komt. We waarderen je aandacht heel erg, echt waar.

7. Als we op bezoek zijn, zet dan geen harde muziek aan. De meeste van ons kunnen slecht tegen prikkels. Zucht niet als we vragen of het zachter mag of zelfs uit. We zeuren niet.

8. Zeg alsjeblieft nooit: “ik ben ook wel eens heel moe”. Echt, als je geen hersenletsel hebt, weet je niet waar je het over hebt. Doe dus ook niet alsof.

9. Sta nooit onverwachts voor de deur. Tenzij we hebben aangegeven dat we daar geen problemen mee hebben. De meeste van ons werken met een dag of weekplanning om onze beperkte energie te bewaken. Onverwachte dingen, slurpen onze energie op.

10. Praat alsjeblieft niet alleen over ons, we zijn heel geïnteresseerd in jou! Zijn blij met jouw aandacht, jouw vriendschap en horen echt graag de leuke dingen uit jouw leven. Hebben ook helemaal geen zin om altijd  over onszelf te praten.

11. Spaar ons niet. Spreek ons aan op ongewenst gedrag. Als ons lontje kort is en we niet leuk reageren op je bijvoorbeeld. Zeg dat dan gewoon. We hebben dan wel hersenletsel maar dat is geen excuus voor onbeschoft of ander ongewenst gedrag.

12. Verplicht ons niet tot dingen. Hier kunnen we niet altijd aan voldoen. Druk en stress zorgt voor verergering van onze klachten.

Met deze blog hoop ik ook weer mensen die iemand kennen met hersenletsel, wat handvatten te geven. Ik weet dat het niet makkelijk is om je in te leven, als je het zelf niet hebt. Maar schrijf ons alsjeblieft niet af, omdat we een andere handleiding hebben gekregen.

Ons leven is echt ook nog steeds meer dan de moeite waard. We zijn zoveel meer dan ons hersenletsel. Echt waar. We kunnen nog steeds zelf denken, meedoen aan het sociale leven, hetzij aangepast, en nog steeds een leuke vriend of vriendin zijn. In ieder geval de meesten van ons 😉.

Herken jij deze dingen!!??

Geplaatst in Inspiratie

Brain Awareness Week (I): Waar ik na een herseninfarct nog steeds last van heb!

Het is deze week Brain Awareness Week. Daarom plaats ik een aantal ‘oude’ blogs, nog een keer. Om extra aandacht te vragen voor de gevolgen van hersenletsel en meer bekendheid hieraan te geven. Vandaag mijn blog over de onzichtbare restverschijnselen waar ik mee te dealen heb:

Het verbaast me soms als mensen me deze vraag vol verwondering stellen….en tegelijkertijd verbaast het me ook weer niet.

Want wat wist ikzelf eigenlijk van de gevolgen van een herseninfarct of hersenbloeding? Niets, helemaal niets.

Dus je kunt het niemand kwalijk nemen dat ze echt geen idee hebben. Soms de meest ‘stomme’ dingen zeggen, als: ja, ik ben ook altijd moe, misschien moet je eerder naar bed gaan. Of zoiets als, je bent er goed uit gekomen he, je ziet en merkt niets aan je. Allemaal goed bedoeld, maar niets is minder waar.

Waar heb ik na 2,5 jaar dan nog last van? Nou van een heel scala aan onzichtbare restverschijnselen die ook wel overprikkelingsklachten genoemd worden. Door het infarct is er een gedeelte van mijn hersenen ‘out of order’. Door het infarct (wat een bloedpropje is), heeft een stukje van je hersenen een tijdje geen bloedtoevoer gehad. En dat stuk is dus beschadigd. Dit herstelt nooit meer.

De functies die door dit gedeelte bestuurd werden, kunnen wel overgenomen worden door andere gedeeltes van je hersenen. Een vrij uniek werkend stel, die hersenen, niet waar? Voor de meest simpele handelingen, gebruik ik dus veel meer gedeeltes van mijn hersenen dan iemand die geen hersenletsel heeft. Het kan dus lijken of er niets aan de hand is, maar van binnen word er hard gewerkt hiervoor.

In deze afbeelding zie je een mooi overzicht van overprikkelingsklachten. Een mooier overzicht heb ik nog niet eerder gezien (sorry als kwaliteit niet helemaal top is, ga nog op zoek naar een scherpere variant).

Gelukkig heb ik niet van alle klachten last…maar wel van de volgende:

  1. Vol hoofd (watterig gevoel, druk)
  2. Gedachten niet los kunnen laten
  3. Vermoeidheid
  4. Weinig energie
  5. Kort lontje
  6. Overgevoelig voor licht
  7. Overgevoelig voor geluid
  8. Niet weten of wat je gedroomd hebt, echt is of niet. Echt even bijkomen.
  9. Misselijk bij over grenzen gaan
  10. Moeilijk grenzen aan kunnen geven
  11. Overschatting van eigen kunnen

En wat als ik gewoon doorga, dit allemaal negeer? Voor zover mogelijk natuurlijk. Uiteindelijk raak ik dan overprikkeld en in het ergste geval fysiek hondsberoerd, duizelig, hoofdpijn, misselijk. En dat wil ik dus niet.

Als ik binnen de grenzen blijf, kan ik hier goed mee leven. Ja, anders dan voorheen maar nog steeds met plezier, genieten van de mooie en leuke dingen die het leven biedt. Het leven binnen die grenzen, weten waar mijn grenzen liggen, is nog een uitdaging. Soms ga ik er (bewust) overheen en is het dat ook waard. Ik denk en hoop dat ik mijn grenzen ook nog wat kan oprekken.

Tot die tijd is leven met hersenletsel echt topsport! Elke dag weer!

Ben ik toch nog sportief geworden 😉