CVA

Naar Utah: Doet ze het of doet ze het niet?

Gepubliceerd op 22 juli 201929 maart 2020 door Kesty11 reacties

Al een paar maanden spookt het door mijn hoofd: de ‘wonder’ Cfx kliniek in Utah, Amerika. Mensen met hersenletsel weten vaak precies wat ik bedoel. Voor degenen die het niet weten, in het kort een toelichting.

In Utah, Amerika, zit een kliniek die mensen met hersenschuddingen en hersenletsel behandelt op een unieke, revolutionaire manier. De resultaten zijn soms verbluffend heb ik begrepen. Je kunt voor deze behandeling, die een week duurt, alleen terecht in Utah. Op dit moment.

De behandeling op zich is niet waar ik het over wil hebben. Maar wel het vraagstuk, ga ik ervoor of niet? Is mijn leven nu niet ok? Heb ik niet leren leven met mijn mindere energie en prikkelgevoeligheid? Wat zou ik willen dat er eventueel beter zou gaan, na behandeling in Utah?

Wat zou ik willen verbeteren aan mijn leven van nu?

Vooral dat laatste houdt me bezig. Nee, ik kan niet meer werken. Vooral vanwege het feit dat hoe ik me voel per dag wisselt, en onvoorspelbaar is. En ik overgevoelig ben voor prikkels. Maar ik ben er inmiddels aan gewend dat ik niet werk. En eerlijk, heel erg vind ik dat niet meer. Los van het feit dat ik 1000 x liever elke dag naar mijn werk was gegaan. Ik heb zelf een eigen dagbesteding kunnen vinden in mijn blog, blog van de club van moeders met hersenletsel, vrijwilligerswerk voor Dream4Kids en sinds kort op communicatiegebied op school van Isa. Mijn ‘collega’s’ zijn tegenwoordig mijn mede bloggers in de club.

Mijn sociale leven speelt zich meer online af nu en offline vooral in de weekenden. Het is niet meer elke week uit eten en afspreken met veel verschillende mensen. Het kringetje is kleiner geworden en de frequentie afgenomen. Het gezinsleven neemt meer plaats in. Maar dat is ok.

Lichamelijk gaat het goed, alles werkt. Tuurlijk heb ik mindere dagen maar so be it. Cognitief gaat het ook goed. Ik kan echt nog wel veel. Ik kan lezen, schrijven, organiseren, structureren etc. Alleen, alles kost meer energie. Er moeten meer hersendelen meewerken om het stuk wat niet meer werkt over te nemen.

Twijfel over Utah

En daar ligt gelijk mijn grote twijfel bij de kliniek in Utah. Hersendelen die zijn afgestorven (wat het geval is bij een herseninfarct) kun je niet tot leven wekken. Wat doen ze dus concreet om je ‘te verbeteren’? Andere hersendelen meer activeren ofzo om meer te doen?

Als ik alle info (op de site en in diverse online fora) lees is het een soort ‘herprogrammeren’ van de hersenen. Kort door de bocht gezegd. Ga ik me hieraan wagen? Zoals met alles zijn er voor-en tegenstanders. Dat maakt het nog moeilijker. De kosten zijn ook behoorlijk hoog (€15.000 voor 2 weeks verblijf incl vlucht, verblijf etc) en worden niet vergoed.

Zou ik het doen als het in Europa in een kliniek kon?

Ja, ik denk het wel.

Naar Utah gaan? Misschien toch wel. Iedere kans op meer energie en minder prikkelgevoeligheid zou ik aan willen grijpen. Er wordt gesproken over dat ze een vestiging in Europa willen openen. Misschien dat ik daar op wacht…mijn leven is ok nu. Kan het beter? Ja, dat zeker wel…

Ik blijf dus wel onderzoeken en lezen over Utah en ga misschien zelfs wel een online intake met de kliniek maken. Omdat ik nog steeds heel nieuwsgierig van aard ben. Benieuwd wat ze zeggen van mijn casus. En niet het gevoel wil hebben later: “had ik het toch maar geprobeerd”.

En dan weloverwogen een soort risico inventarisatie en kansen/bedreigingen analyse maken. En die afzetten tegen mijn sterktes en zwaktes. Kunnen de kansen die de kliniek mij biedt, mijn zwaktes verminderen en sterktes nog sterker maken? Net als vroeger in mijn werk 😉.

Ik ga er de komende maanden eens over brainstormen. Mocht je een crowdfunding actie van mij voorbij zien komen, dan weet je hoe laat het is: dan ga ik naar Utah!

Ik hou jullie op de hoogte!

10 tips om hittegolf te overleven met hersenletsel

Gepubliceerd op 21 juni 201929 maart 2020 door Kesty2 reacties

Volgende week wordt het warm in Nederland. Heel warm. Eerst zien dan geloven natuurlijk. Maar enige voorbereiding is misschien wel handig. Zeker voor mensen met hersenletsel, zoals ik. Ik merk namelijk zelf dat ik sinds ik hersenletsel heb, minder goed tegen warmte kan. En al helemaal niet tegen echte hitte. Dus voor mij is het belangrijk om me toch voor zo ver mogelijk, voor te bereiden. En goed naar mijn lichaam te luisteren.

Hoe komt het eigenlijk dat je met hersenletsel minder goed er tegen kunt? Het zou heel goed zo kunnen zijn dat je interne thermostaat niet meer goed werkt en je dus echt moeite hebt met warme dagen. Ik voel me ook minder goed. Ik wil het dus niet TE warm hebben. Wat doe ik om dit te voorkomen? Ik heb mijn tips aanpak op ene rijtje gezet?

Mijn 10 tips om hittegolf te overleven als je hersenletsel hebt:

1. Dingen die echt moeten, doe ik in de ochtend of avond.

2. Zo maak ik ’s ochtends al het avondeten klaar. Bijvoorbeeld een kant en klare ovenschotel. Ideaal. In een vorige blog gaf ik al wat tips voor eten op warme dagen.

3. Dingen die niet perse hoeven, doe ik gewoon niet. Ik stel ze uit naar de dagen dat het weer minder heet weer is. Loslaten is hier het toverwoord.

4. Ik hou me zo rustig mogelijk. Geen moeilijke nieuwe klusjes ofzo. Weinig lichamelijke inspanning.

5. Om wel een beetje te bewegen, fiets ik ’s ochtends of ’s avonds of doe wat yoga oefeningen. Once again. Low impact.

6. Ik drink wat meer. Geen ijskoude dranken, lauw is beter.

7. Ik smeer me goed in, ook in de schaduw.

8. Ik vermijd de zon zoveel mogelijk en zeker tussen 12.00 en 16.00 uur. Ben ik wel in de zon, dan draag ik vaak een hoedje/petje. Dat scheelt echt vind ik.

9. Ik koel zoveel mogelijk af. Doe even een dutje in de airco. Ik realiseer me dat niet iedereen dat thuis heeft. Een lauwe douche is ook heerlijk. En als mijn dochter uit school is, plons ik met haar in ons badje in de tuin. Heerlijk. Voeten in koud badje is ook een optie.

10. Overall probeer ik me zo min mogelijk druk te maken. Over alles. Let it go geldt op deze dagen iets meer dan normaal. Dus Isa even half uurtje langer op iPad laat ik soms wel gebeuren dan.

En toch probeer ik ook van deze dagen te genieten. Zoveel fijner dan regen en kou. Lekker buiten eten (in de schaduw), heerlijk varen op de plassen, stukje fietsen met Isa voor het slapengaan en veel ijsjes. Kortom, focus on the good!

Heb jij ook hersenletsel? Wat doe jij om deze dagen goed door te komen?

Hoe ga je zonder stress op vakantie als je hersenletsel hebt? Zo!

Gepubliceerd op 21 juni 201812 juni 2019 door KestyEen reactie plaatsen

11EF3EB1-501C-4430-98C3-EEA9FEB76551

Met deze titel lijkt het misschien of ik de expert ben en geheel ontspannen op reis ga….ik haal je direct uit die droom. Dat is niet het geval. Ik ben wel vaak op reis geweest, zowel voor mijn hersenletsel als met hersenletsel. In binnen-en buitenland. Dus heb wel enige ervaring. Ervaring die ik graag met je deel. Ik deel vooral mijn praktische tips met je, die op vakantie gaan met hersenletsel, voor mij makkelijker hebben gemaakt.

Mijn tips om zonder stress op vakantie te gaan.

1. Maak een lijst of google even voor een vakantielijstje.

Veel mensen zullen dat wel al hebben denk ik. Wat mij erg heeft geholpen sinds ik hersenletsel heb (en dus minder energie heb), is deze paklijst te ordenen per kamer/ruimte in het huis. Dat scheelt enorm veel heen en weer geloop.

2. Begin ruim op tijd.

Een inkoppertje misschien, maar zo ontzettend belangrijk. Stress en druk geeft bij mij verergering van mijn overprikkelingsklachten. Wees dit dus voor door veel tijd te nemen voor het inpakken van je spullen.

3. Maak planning.

Werk je met een weekplanning voor je activiteiten, plan dan ook alles in wat je voor je vakantie wilt doen. Van wasjes doen, tot boodschappen voorbereiden.

4. Verdeel taken.

Besteed ook dingen uit. Je partner kan echt zijn eigen spullen wel verzamelen of van het lijstje. Mijn valkuil is dat ik graag alles zelf doe.

5. Maak alvast een weekmenu voor op vakantie of een lijst met makkelijke camping recepten.

Dit is een tip voor een ontspannen begin van de vakantie. Wat ook helpt is alvast een eerste boodschappenlijstje te maken voor als je aankomt. Ik ga er even vanuit dat je niet in een hotel zit, dan gaat deze vlieger niet op. Maar het geeft rust als je niet gelijk bij aankomst hoeft na te denken over dit soort dingen. Stuur je partner op pad met de kinderen om boodschappen te doen, kun jij even rustig zitten.

6. Kook vast iets vooruit voor aankomstdag

Dit vind ikzelf heel fijn om te doen. Zo hebben we al eens andijviestamppot meegenomen 😀. Ligt er natuurlijk wel aan wat voor een weer het onderweg is tijdens je reis. Maar ingrediënten voor een snelle pasta, kun je altijd wel meenemen. Of je haalt daar wat te eten natuurlijk, maar in het kader van niet nadenken en hoeven zoeken naar iets, is deze optie voor mij fijner.

7. Schakel oppas in voor je kind zodat je je handen vrij hebt.

Belangrijk. Een ding tegelijk doen is voor mij tegenwoordig zoveel fijner. Ik kan dan beter nadenken en ben sneller klaar.

8. Weet waar je heen gaat.

Verken online vast de omgeving waar je heen gaat en de mogelijkheden die er zijn. Dit geeft mij rust. Zo kijk ik alvast op de parkplattegrond waar ik graag wil zitten. Bijvoorbeeld niet te dichtbij centrale voorzieningen in verband met geluidsoverlast. Of juist wel bij een speelplek zodat Isa lekker zelf kan spelen met kindjes. Dat zijn handige dingen om over na te denken.

Voordat ik hersenletsel had ging ik meer met de flow mee. Tegenwoordig is voorbereiding essentieel en geeft mij rust. Vakantie met hersenletsel is nog steeds heerlijk. Mits ik ontspannen weg ga en ter plekke ook min of meer mijn ‘vaste’ routine en schema hanteer. Dat betekent uitjes vooral in de ochtend, na de lunch even rusten en niet teveel op een dag.