Mijn ervaring met poliklinische revalidatie

Inmiddels is het ruim 5 jaar geleden dat ik een herseninfarct kreeg en in het ziekenhuis belandde. Na 4 dagen daar, was het tijd dat ik weer lekker naar huis ging. 2 weken later, kon ik terecht bij de revalidatie afdeling van het AMC, waar ik op poliklinische basis aan de gang ging.

Thuis was ik wel al begonnen met kleine wandelingetjes maken. Ik had toen nog heel veel rust nodig. 2 x op een dag ging ik even liggen boven in bed. Verder werd de verzorging  van Isa (mijn dochter van toen 3 jaar) en het huishouden compleet overgenomen door mijn moeder en schoonmoeder dus. Hoe fijn en hoe bijzonder!

Waar bestond mijn poliklinische revalidatie uit:

  • neurologische trainingsgroep (fysiek): 6 weken lang 2 x per week 1,5 uur per keer
  • ergotherapie
  • maatschappelijk werk
  • revalidatie arts

 

Neurologische trainingsgroep

Dit was een soort fitness circuit training zonder apparaten, met een groepje van ca. 8 mensen met hersenletsel. In duo’s deed je ongeveer 12 verschillende oefeningen, die allemaal 2 minuten duurden. In totaal waren we 1,5 uur bezig met oefeningen als steppen, een bal tegen muur schoppen, trap op en af lopen, zakje neergooien en oprapen, wandelen etc. En je score werd bijgehouden en natuurlijk was het de bedoeling dat je elke week vooruit ging. Dit ging me gelukkig goed af. Ik was redelijk fit toen ik mijn herseninfarct kreeg en lichamelijk was ik snel hersteld. De fysio’s die de groep begeleidden, zeiden dat ik eigenlijk ‘te goed’ voor dit groepje was. Maar het was toch wel goed om te doen om weer vertrouwen in je lichaam te krijgen. Dus so be it. Heb het gewoon gedaan.

Ergotherapie

Dit heb ik geloof ik 4 x gehad. Een gesprek van een uur. Hierin leerden ze me om lichamelijke taken af te wisselen met cognitieve taken. Mijn dagen te plannen, energie te verdelen. En we deden ook wat testjes om te zien hoe erg de sensibiliteitsstoornis links was. Na een paar sessies, vond de ergotherapeute dat ik ‘klaar’ was. Ik pakte het goed op. Ik mocht altijd terugkomen als ik daar behoefte aan had.

Maatschappelijk werk

Dit bestond uit 3 gesprekken als ik me niet vergis. Mijn vriend was hier ook bij aanwezig. Ze kijken hier vooral hoe je er zelf in staat en waar jij behoefte aan hebt. Je kunt eventueel ook vanuit hier doorgestuurd worden naar een psycholoog. Ik ging en ga vrij nuchter, praktisch en positief om met hetgeen me overkomen is. Dus de basis sessies waren voor ons genoeg.

Revalidatie arts

Dit is degene die verantwoordelijk is voor je hele revalidatie en alle disciplines die ik hier noem, aan elkaar koppelt. Zij heeft me uitgelegd wat er gebeurd is in mijn hoofd, hoe de hersenen werken. Zij deed ook de voorspelling dat ze dacht dat ik wel terug zou kunnen komen op mijn eigen niveau qua werk (ik was projectmanager marketing en communicatie). Dat is helaas niet uitgekomen. Hier ben ik ook een paar keer geweest.

Conclusie: wat vond ik van het revalidatie programma in het AMC?

Het was een goede start, om vrijwel direct na het infarct in beweging te zijn. En 6 weken lang te werken aan je conditie, te snappen wat er met je is gebeurd en een inschatting te maken of en welke vervolghulp er nog nodig is. Bij mij bleek of leek dit niet nodig.

Wel vind ik dat je daarna echt in het diepe gegooid wordt. Je moet het thuis echt zelf uitzoeken. En dan begint het eigenlijk pas. Dus poliklinische revalidatie belangrijk? Ja, maar slechts als start van je proces en weg naar herstel.

Voor aanvullende hulp, kun je terecht bij organisaties als Hersenz, Professionals in NAH of anderen. Verwijzing gaat vaak via de huisarts.

Heb jij ervaring met poliklinische revalidatie? Heb je er wat aan gehad?

Wat als het wel lukt

De dagen zijn altijd te lang

En heel soms ben ik nog wel eens bang

Dat ik de dag niet doorkom alleen

Ik voel dat dan bijvoorbeeld aan mijn linkerbeen

Die gaat tegenwerken, net als mijn hoofd

Ik voel me dan ook een soort van verdoofd

Deze slechte dagen zullen er altijd zijn

En dat doet ook echt wel pijn

Elke dag weer doe ik mijn uiterste best

En voelt ook iedere keer weer als een soort test

Kan ik dit wel aan, heb ik er genoeg energie voor

En kan ik dan ook de rest van de dag nog door?

Zoveel ideeen, zoveel plannen, zoveel levenszin

Ik denk er vaak echt wel over na voor ik eraan begin

Maar ik laat me niet leiden door angst

En eerlijkheid duurt het langst

Maar ook gewoon proberen en testen

Dat is volgens mij echt het beste

Je eigen grenzen verkennen en soms overschrijden

Met ook geregeld als resultaat in stilte lijden

Maar wat als het wel lukt deze keer?

Kun je dan volgende keer niet weer een beetje meer?

Ik denk van wel en ga dus ook zeker door

Tot ik weer ben daar waar ik hoor…

Naar Utah: Doet ze het of doet ze het niet?

 

 

Al een paar maanden spookt het door mijn hoofd: de ‘wonder’ Cfx kliniek in Utah, Amerika. Mensen met hersenletsel weten vaak precies wat ik bedoel. Voor degenen die het niet weten, in het kort een toelichting.

In Utah, Amerika, zit een kliniek die mensen met hersenschuddingen en hersenletsel behandelt op een unieke, revolutionaire manier. De resultaten zijn soms verbluffend heb ik begrepen. Je kunt voor deze behandeling, die een week duurt, alleen terecht in Utah. Op dit moment.

De behandeling op zich is niet waar ik het over wil hebben. Maar wel het vraagstuk, ga ik ervoor of niet? Is mijn leven nu niet ok? Heb ik niet leren leven met mijn mindere energie en prikkelgevoeligheid? Wat zou ik willen dat er eventueel beter zou gaan, na behandeling in Utah?

Wat zou ik willen verbeteren aan mijn leven van nu?

Vooral dat laatste houdt me bezig. Nee, ik kan niet meer werken. Vooral vanwege het feit dat hoe ik me voel per dag wisselt, en onvoorspelbaar is. En ik overgevoelig ben voor prikkels. Maar ik ben er inmiddels aan gewend dat ik niet werk. En eerlijk, heel erg vind ik dat niet meer. Los van het feit dat ik 1000 x liever elke dag naar mijn werk was gegaan. Ik heb zelf een eigen dagbesteding kunnen vinden in mijn blog, blog van de club van moeders met hersenletsel, vrijwilligerswerk voor Dream4Kids en sinds kort op communicatiegebied op school van Isa. Mijn ‘collega’s’ zijn tegenwoordig mijn mede bloggers in de club.

Mijn sociale leven speelt zich meer online af nu en offline vooral in de weekenden. Het is niet meer elke week uit eten en afspreken met veel verschillende mensen. Het kringetje is kleiner geworden en de frequentie afgenomen. Het gezinsleven neemt meer plaats in. Maar dat is ok.

Lichamelijk gaat het goed, alles werkt. Tuurlijk heb ik mindere dagen maar so be it. Cognitief gaat het ook goed. Ik kan echt nog wel veel. Ik kan lezen, schrijven, organiseren, structureren etc. Alleen, alles kost meer energie. Er moeten meer hersendelen meewerken om het stuk wat niet meer werkt over te nemen.

Twijfel over Utah

En daar ligt gelijk mijn grote twijfel bij de kliniek in Utah. Hersendelen die zijn afgestorven (wat het geval is bij een herseninfarct) kun je niet tot leven wekken. Wat doen ze dus concreet om je ‘te verbeteren’? Andere hersendelen meer activeren ofzo om meer te doen?

Als ik alle info (op de site en in diverse online fora) lees is het een soort ‘herprogrammeren’ van de hersenen. Kort door de bocht gezegd. Ga ik me hieraan wagen? Zoals met alles zijn er voor-en tegenstanders. Dat maakt het nog moeilijker. De kosten zijn ook behoorlijk hoog (€15.000 voor 2 weeks verblijf incl vlucht, verblijf etc) en worden niet vergoed.

Zou ik het doen als het in Europa in een kliniek kon?

Ja, ik denk het wel.

Naar Utah gaan? Misschien toch wel. Iedere kans op meer energie en minder prikkelgevoeligheid zou ik aan willen grijpen. Er wordt gesproken over dat ze een vestiging in Europa willen openen. Misschien dat ik daar op wacht…mijn leven is ok nu. Kan het beter? Ja, dat zeker wel…

Ik blijf dus wel onderzoeken en lezen over Utah en ga misschien zelfs wel een online intake met de kliniek maken. Omdat ik nog steeds heel nieuwsgierig van aard ben. Benieuwd wat ze zeggen van mijn casus. En niet het gevoel wil hebben later: “had ik het toch maar geprobeerd”.

En dan weloverwogen een soort risico inventarisatie en kansen/bedreigingen analyse maken. En die afzetten tegen mijn sterktes en zwaktes. Kunnen de kansen die de kliniek mij biedt, mijn zwaktes verminderen en sterktes nog sterker maken? Net als vroeger in mijn werk 😉.

Ik ga er de komende maanden eens over brainstormen. Mocht je een crowdfunding actie van mij voorbij zien komen, dan weet je hoe laat het is: dan ga ik naar Utah!

Ik hou jullie op de hoogte!