Brain Awareness Week (I): Mijn 11 onzichtbare gevolgen van hersenletsel

Vandaag start de Brain Awareness Week en de Hersenstichting zet deze samen met de Edwin van der Sar foundation in het teken van de onzichtbare gevolgen van hersenletsel. En oh wat is dat belangrijk. Een van de belangrijke redenen dat ik ooit begonnen ben met bloggen: het bekender maken van deze gevolgen en het geven van een gezicht aan hersenletsel. Want het is precies zoals de afbeelding hier al laat zien. Je ziet niets aan mij, dat ik leef met deze onzichtbare gevolgen. Daar ben ik blij om, want ik wil zeker niet zielig gevonden worden en in een hokje geplaatst worden. Medelijden hoef ik ook niet, want ook met hersenletsel kan ik een mooi leven lijden. Soms is het wel lastig dat je niets ziet, omdat het zorgt voor een stukje onbegrip dat je bepaalde dingen niet kan of wil doen. Maar dat is eigenlijk alles.

Het leven met de onzichtbare gevolgen is ook tegelijkertijd het hele moeilijke aan leven met hersenletsel. Vind ik. ik kan natuurlijk alleen over mezelf spreken. Inmiddels is het voor mij 6 jaar geleden dat ik hersenletsel op liep door een herseninfarct en ik heb er een weg in gevonden. Het hoort nu gewoon bij mij en mijn leven is zoals het is. Ik weet al bijna niet meer hoe ik ervoor leefde. Bijna he, nog wel een beetje :-).

Wat zijn mijn onzichtbare gevolgen dan nog, na al deze jaren:

Als je zoekt op onzichtbare gevolgen van hersenletsel, krijg je een enorme lijst met klachten. Gelukkig heb ik die lang niet allemaal. Dit zijn voor mij degene waar ik regelmatig last van heb en die ervoor zorgen dat ik niet alles kan doen wat ik wil op de momenten die ik wil.

  1. Vermoeidheid (neurofatigue). Dit is een bekend fenomeen bij hersenletsel. Ik schreef al een een aparte blog over neurofatigue. Hoeveel je ook slaapt, moe blijf je. Het is ook een moeheid die je niet kent als je het zelf niet hebt. Daarom heb ik er al eens zo’n uitgebreide blog over geschreven.
  2. Overgevoelig voor licht en geluid. Alles komt vele malen harder binnen. Licht, vooral fel licht en geluiden, vooral had geluid. Het is als het ware alsof je filters kapot zijn of niet meer aanwezig. In mijn geval betekent het ook dat ik alles hoor. Ik had altijd al een heel scherp gehoor en dat heb ik nu nog vele malen erger. Ik denk wel dat het went en in zekere mate ook een kwestie is van training. Maar echt weg gaat het nooit. De oplossing voor mij: oordoppen, op maat gemaakt voor ’s nacht. Ideaal!
  3. Niet goed tegen warmte / hitte kunnen. Sinds ik hersenletsel heb kan ik slechter tegen extreem warm weer. Blijkbaar is mijn interne themostaat niet meer goed en kan ik warmte niet meer goed afvoeren. Airco is dan een zegen!
  4. Watterig gevoel in hoofd / vol hoofd. Dit ontstaat bij mij vooral als ik overprikkeld ben, met andere woorden als ik meer doe dan ik eigenlijk zou moeten doen. Mijn hoofd krijgt het niet meer verwerkt en er ontstaat een soort file. Zo leg ik het uit aan mijn dochter altijd. Dan moet ik resetten. En dat doe ik dan weer met mediteren, yoga nidra of wandelen in de natuur.
  5. Door overprikkeling slecht kunnen slapen. Dit is echt irritant. Met een te vol hoofd, staat alles in je lijf ‘aan’ en kom je niet te rust en niet in slaap. Belangrijk om te doorbreken dus anders raak je in een hele nare vicieuze cirkel.
  6. Verhoogde spierspanning in rug/nek/schouders. Dit merkte ik eigenlijk pas na een paar jaar. Als ik tegen overprikkeling aanloop, dan spant mijn bovenrug, schouders en nek automatisch aan. Inmiddels voel ik dat regelmatig aankomen en kan ik ingrijpen. De Flowee mat is hierbij heerlijk!
  7. Alles letterlijk nemen wat iemand zegt. Dit is me ook pas later duidelijk geworden. Ik neem alles letterlijk. Zal dus ook wel een stukje kapot zijn van binnen die dit niet goed kan filteren. Op zich heb ik hier niet mega last van. Je ervan bewust zijn is al 1 ding.
  8. Dromen niet van echt kunnen onderscheiden. Dit is soms wel gek. Dat je dan iet gedroomd hebt en het zo echt lijkt dat het vreemd is. Ik denk dat iedereen dit wel eens heeft gehad, maar ik heb dit dus veel vaker dan wel eens. Geen mega issue, wel opvallend.
  9. Informatieverwerking gaat langzamer. Dit kwam ook uit mijn NPO destijds. Ik kan feitelijk zo goed als alles nog, maar dingen duren soms langer om te verwerken omdat het via een omweg gaat in mijn hersenen. Dit merk ik soms wel bij lezen van ingewikkelde oninteressante materie bijvoorbeeld. Het kost me meer energie. De oplossing voor mij is dan om iets in delen te doen.
  10. Overzicht houden en dingen plannen. Hier was ik altijd een kei in, part of the job. Nu kan ik ook dit wel maar het kost me meer tijd en kost meer energie. Wel aanwezig dus dit gevolg, geen mega issue.
  11. Multi tasken zuigt energie. Dit is ook iets wat ik pas later wist. Van nature doe ik altijd van alles tegelijk. Dat zuigt me leeg qua energie nu. 1 ding tegelijk doen is echt beter te verwerken voor mijn brein. Dus dat probeer ik zoveel mogelijk te doen nu.

Voor iedereen zijn de gevolgen anders, ieder hersenletsel staat op zichzelf en dat maakt het ook zo moeilijk. Ik weet nog dat ik in het begin echt zocht naar informatie van lotgenoten. Wat hebben zij gedaan om zich beter te voelen? Want na de ziekenhuisperiode en poliklinische revalidatie, ben je thuis en moet je het maar uitzoeken. Ik functioneerde op zich wel prima, lichamelijk kon ik alles weer, ik wandelde elke dag en kwam de dagen prima door. Via Facebook groepen kwam ik in contact met andere lotgenoten en inmiddels heb ik op Facebook een community van ruim 200 moeders die allemaal hersenletsel hebben opgelopen. Dat is een hele fijne groep.

Ik voel me na 6 jaar echt wel veel beter dan in de beginjaren van mijn hersenletsel. Hier op deze blog heb ik er al vaak over geschreven. Ook over van welke gevolgen ik toen het meeste last had. En wat ik heb gedaan om me beter te voelen. Dit is een proces wat nooit stopt voor mijn gevoel. Je probeert van alles, valt en staat weer op. Zo is het leven met hersenletsel wat mij betreft. En weet je, zo is het ‘gewone echte’ leven ook. Dus ja, leven met hersenletsel is zwaar, het is inderdaad net topsport. Je leeft altijd op het toppen van je kunnen. En ja, je moet incasseren, aanpassen, flexibel zijn, rusten, doseren en proberen zoveel mogelijk in balans te zijn. Maar ik ben ervan overtuigd dat je mindset ook van essentieel belang is in hoe je je voelt.

Tijdens deze Brain Awareness Week ga ik een aantal blogs schrijven die hierbij aansluiten. Laat je verrassen!

Op mijn Facebook pagina plaats ik een poll deze week. Ik heb namelijk een aantal ideeën die ik wil gaan oppakken met Love your life en ik wil eens peilen hoe jullie daar over denken. Waar jullie behoefte aan hebben of leuk zouden vinden om te zien of horen van mij. Ben benieuwd!

FAQ 3: Waarom ik ben gaan bloggen en jij dit ook kunt

Ik begin dit jaar eens goed, door de blogs die al een tijdje klaar staan om geschreven te worden, nu eindelijk eens te gaan schrijven 😉 Ik heb vorig jaar een keer op Instagram een vragenrondje gehouden en de meest gestelde vragen zou ik hier behandelen. Never happened. In ieder geval niet afgemaakt. Sorry daarvoor. De dagen en weken vliegen voorbij en ik heb dus niet altijd tijd om een blog te schrijven. Ik schrijf vaak ook in gedeeltes dus soms duurt het wat langer dan ik eigenlijk zou willen. Maar het is zoals het is.

De eerste FAQ was hoe ik hersenletsel heb opgelopen. en de tweede was FAQ 2: Moeder worden als je hersenletsel hebt, is dat een goed idee?

Vandaag FAQ 3: Waarom ben je gaan bloggen?

First things first. I love to write! Gedeeltelijk was teksten schrijven ook lang mijn werk. Een jaar of 15 was ik werkzaam in de financiële dienstverlening in allerlei marketing en communicatie functies. En tekst (en beeld) is daar een groot onderdeel van. Zowel offline als alles online. En vroeger schreef ik al lange brieven naar penvrienden. Dus ja, schrijven zit in mijn bloed.

Toen ik dus thuis kwam te zitten, ongewild, onverwacht en voor langere tijd, ging mijn radertje lopen. Wat zou ik gaan doen op de goede momenten? Schrijven kwam toen al snel boven dwarrelen. Ik besloot te gaan schrijven over het proces waar ik doorheen ging, wat ik leerde van en over leven met hersenletsel. En ook gewoon over mijn leven als moeder, als moeder met hersenletsel. Ik vond het heerlijk weer iets om handen te hebben. Naast natuurlijk het revalideren en wennen aan mijn nieuwe leven.

Wat doet het bloggen voor of met mij?

In eerste instantie was het schrijven gewoon een uitlaatklep om te schrijven wat in mijn hoofd om ging. Later begon ik het ook te zien als een soort dagboek voor later, voor mijn dochter bijvoorbeeld. Dat zij later kan zien hoe ons leven eruit zag toen zij klein was. En voor mezelf als terugblik en mooi overzicht van alles wat ik leuk vind om te doen en over te schrijven.

Naast de blog, richtte ik ook een Facebook groep op en daar kwam ik in contact met honderden lotgenoten. Met een paar van hen heb ik de club van moeders met hersenletsel opgericht. Inmiddels een community van 200 vrouwen met hersenletsel. Die elkaar door dik en dun steunt. Er is een besloten Facebook groep waar deze groep vrouwen elkaar online ontmoet. Dat is heel mooi om te zien.

Ik heb zelf ook met een groepje vrouwen hiervan intensiever contact en dat zijn echt super fijne, waardevolle contacten geworden. Een soort online vriendinnen kun je zeggen. We hebben voornamelijk contact via whats app en mail en dat is prima. We snappen elkaar zonder dingen uit te hoeven leggen.

Dus het bloggen heeft mij veel gebracht. Nieuwe zingeving aan mijn bestaan, een nieuwe online wereld en nieuwe online vriendschappen.

Wil jij ook gaan bloggen? DOEN!!!

Denk jij nu, dat wil ik ook? Doen zou ik zeggen. Ik ben van mening dat iedereen kan bloggen. Dus ook jij. En ik weet ook zeker dat het je goed doet om je hoofd te legen. Als je het spannend vindt, kun je altijd je blog op privé laten staan en een goede vriendin of je partner vragen mee te kijken voor je dingen online de wereld in gooit. Heb je vragen hoe ik dat verder heb aangepakt of wil je andere tips, schroom dan niet om me te contacten. Ik help je graag op weg! Geheel vrijblijvend en gratis uiteraard, just for fun.

Samen met Boris in Hersenletsel magazine

In de herfst van vorig jaar werd ik benaderd voor een interview in het Hersenletsel magazine. Over mijn (cq onze) beslissing om voor een huisdier te gaan en wel een hond. Super leuk natuurlijk. Ik schreef er hier ook al een keer een blog over. Ik werkte dus graag mee aan dit artikel. En het is heel leuk geworden, dus ik laat jullie graag meelezen:

Hersenletsel magazine is een kwartaaluitgave van de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Je kunt een abonnement nemen op het magazine voor € 32,50 per jaar. Als je lid bent van de vereniging is het lidmaatschap van het magazine inbegrepen. Het is trouwens echt een mooi blad, ik had het hiervoor nog nooit gezien.

Heb jij huisdieren? en hoe bevalt het jou? Heb je wellicht tips voor mijn volgers