Geplaatst in Moeder zijn met hersenletsel

De (oneerlijke) strijd van de arbeidsongeschikte

Na twee jaar ziek zijn, moest ik mij wederom melden bij het UWV in februari 2017. Na een gesprek met de verzekeringsarts en de arbeidsdeskundige, was de conclusie 100% arbeidsongeschikt en geen kans op verbetering; kortom IVA.

Ik zeg het nu heel snel, maar de weg er naartoe was niet eenvoudig. Het heeft me veel stress en hoofdpijn gekost. En ik vind het nog steeds ongelooflijk waar je tegenaan loopt als je buiten je schuld om ziek wordt of arbeidsongeschikt kan ik beter zeggen. Voor mijn gevoel ben je continu jezelf aan het verdedigen en strijd aan het leveren tegen iets of iemand. Vanaf het moment dat je ziek wordt, tot arbeidsongeschikt wordt verklaard en zelfs nu nog. Drie jaar later.

Hoe kan dat in een land als Nederland?
Bij de Arbo arts

Het begint al bij de Arbo arts waar ik mij elke zes a acht weken moest melden en vertellen hoe het met me ging. Niet meer dan logisch vond ik toen. Dat vind ik nog steeds. Je krijgt tenslotte gewoon doorbetaald, dus het lijkt me logisch dat daar controle op uitgevoerd wordt. Maar behalve een soort meldplicht, vind ik niet dat mijn bezoekjes aan de Arbo arts iets hebben bijgedragen aan mijn herstel. Gelukkig geloofden ze me wel en heeft de laatste Arbo arts ook goed geholpen toen ik naar het UWV moest.

Bij het UWV

Over het UWV kan ik verschillende blogs schrijven. Ik heb daar altijd het gevoel gehad, mezelf te moeten verdedigen. Je leest zoveel verhalen over deze organisatie, dat als je niet mondig genoeg bent of kunt zijn door je beperkingen je gewoon het haasje bent. De verzekeringsartsen hebben een eigen beleid en het is heel erg afhankelijk van wie je daar treft, wat er uitkomt. Ik heb het getroffen of ik kan gewoon goed mezelf verdedigen en verwoorden wat er met me aan de hand is. Maar helaas kan niet iedereen dat.

Thuis in prive situatie

Ook thuis lever je wel eens een strijd. Dit zijn de mensen die precies weten wat er met je aan de hand is, maar toch blijft het lastig. Ik heb hier ook wel eens last van. Ik ben natuurlijk veel meer thuis en loop overal tegenaan letterlijk (als er niet opgeruimd wordt 😉) en figuurlijk. Dus elke keer de strijd om op te ruimen door je huisgenoten is ook vermoeiend.

Op school van je kind

Strijd op school klinkt wat zwaar. Maar het feit dat je niet altijd kunt helpen door je hersenletsel, kan soms voor onbegrip zorgen. Daarom heb ik op de school van Isa haar juf, de directeur van de school en een aantal moeders uit de klas verteld van mijn situatie. Ik help wel eens op school, maar niet altijd. En dat snappen ze. Dus hier geldt, open communicatie zorgt voor begrip. In ieder geval in mijn situatie.

Met familie

Ik hoor van lotgenoten wel eens dat ze strijd met de familie hebben. Tegen onbegrip aanlopen. Ook hier geldt weer denk ik, dat je heel duidelijk zelf moet aangeven wat je wel en niet kunt. Ik doe dat ook. Tuurlijk is het niet leuk dat je niet overal mee kunt doen. Maar het is zoals het is en je kunt heel veel dingen wel. De strijd met je familie zou niet hoeven te bestaan vind ik.

Met vriendinnen

Strijd met vriendinnen vind ik heel raar klinken. Als je strijd met je vriendinnen hebt, zijn dat voor mij geen echte vriendinnen. Sinds ik hersenletsel heb , ben ik er ook echt wel achter wie mijn echte vriendinnen zijn. En die zitten dus bovenaan in mijn lijstje om mee af te spreken.

Met je kind

Strijd met je kind. Ik denk dat iedereen met hersenletsel dat wel eens heeft. In welke leeftijd een kind ook zit. Ik heb ook mijn strijd met Isa, bijvoorbeeld als zij hard muziek wil luisteren en wil dansen en ik daar geen zin in heb, omdat ik het niet aankan met mijn hoofd. We proberen dan een tussenoplossing te bedenken. Bijvoorbeeld zij met de koptelefoon op muziek luisteren en daarna samen met mama een rustig spelletje doen. Isa blij , mama blij. Ik denk dat dit er een is die altijd zal blijven bestaan, strijd met je kind. Hersenletsel staat nu eenmaal haaks op het leven van een kind die 1001 dingen tegelijk wil doen. Hier blijft het een uitdaging om creatieve oplossingen te bedenken en vooral dingen te doen die wel kunnen. En dingen die jij niet kunt uit te besteden aan papa of iemand anders. Dat gaat hier gelukkig heel goed.

Het leven van de arbeidsongeschikte gaat dus niet over rozen. De weg er naartoe is zwaar en af en toe voel je je een soort misdadiger die zich continue moet verdedigen. Natuurlijk is het ook te begrijpen van bijvoorbeeld het UWV, aangezien er veel mensen misbruik maken van de goede regelingen in Nederland. Maar toch zou het anders kunnen en moeten. Dat is mijn mening.

Op deze manier wordt je als arbeidsongeschikte enorm onder druk gezet. Niet alleen door het UWV, maar ook daarna dus. De enige manier om hier vanaf te komen is denk ik, door open en eerlijk te communiceren. Met al die mensen en instanties die ik noem in deze blog. Dat is ook wat ik heb gedaan en nog steeds toe. Dus echt strijd ervaar ik nu niet vaak meer. Gelukkig.

Voor mij is het nu hopelijk tijd voor andere dingen. Mijzelf ontwikkelen binnen mijn grenzen en ontdekken wat ik wil. Geen strijd meer met instanties. Rust en focus op dat wat er toe doet voor mij.

Ben jij ook arbeidsongeschikt? Hoe ervaar jij dat?
Geplaatst in Inspiratie

Stop! Met dit te zeggen tegen mensen met hersenletsel

Sinds ik hersenletsel heb, hoor ik mensen soms dingen zeggen waarvan ik denk, zeg dat nou niet. Het heeft er natuurlijk alles mee te maken, dat mensen geen idee hebben waar je nu precies last van hebt. Dat is het nadeel van onzichtbare restverschijnselen. Ik schrijf hier al eens eerder een blog over.

Als je hersenletsel hebt of een andere chronische ziekte, heb je vaak minder energie, ben je sneller moe of kun je slecht tegen prikkels. Als je dat dan zegt is mijn ervaring, dat mensen soms een van onderstaande dingen zeggen. En mensen bedoelen het goed, maar slaan zo de plank mis. Dat het wat mij betreft niet vaak genoeg kan zijn, om dit onder de aandacht te brengen!

Mijn top 15 van dingen die je niet moet zeggen tegen mensen met hersenletsel:
  • Ik ben ook wel eens moe.
  • Misschien moet je wat meer gaan bewegen. Knap je vast van op.
  • Je bent er goed uit gekomen he?
  • Het had zoveel erger kunnen zijn.
  • Eet je wel genoeg fruit / wel gezond genoeg.
  • Ben je moe? Ga lekker een paar avonden vroeg naar bed.
  • Op een bewolkte dag (en jij hebt je zonnebril op): heb je de zomer in je hoofd ofzo?
  • Ach die muziek staat zo zacht, dat kan toch wel?
  • Je moet het gewoon proberen joh, gaat vast steeds beter.
  • Neem een paracetamolletje, voel je je vast beter.
  • Werk jij niet meer??? Je bent nog zo jong. Je kunt toch altijd wel iets doen?
  • Niet werken en dan wel zoveel kinderen?
  • Je kunt niet werken, maar wel op een terras in de zon zitten of de hond uitlaten. Dat klopt toch niet?
  • Je kunt niet werken, maar wel een eigen blog bijhouden?
  • Kom op joh, dat kun jij echt wel.
En dit is waarom:

Geloof me. Hersenletsel gaat niet over, de moeheid die er vaak bij hoort, gaat niet over door extra slaap. Was dat maar waar. Als je ons dingen ziet doen, waarvan je denkt, hoe kan het dat je dat wel kunt? Bedenk je dan dat dit een momentopname is. Als we er oor kiezen om een uurtje op een terras te zitten bijvoorbeeld, kan dat betekenen dat we daarna uren op de bank of in bed liggen bij te komen. Dat zie jij dan niet.

Als ik een blog plaats of een aantal blogs in een week bijvoorbeeld, zie jij niet hoe lang ik daarover gedaan heb. Ik schrijf vaak in gedeeltes bijvoorbeeld. Elke keer als ik me goed voel een stukje. Dat zie jij ook niet als je het leest (hoop ik). En nee, dat betekent niet dat ik ook kan gaan werken, want dan heb je namelijk te maken met moeten, werken op bepaalde dagen en uren. En dat is nou juist funest voor mensen met hersenletsel.

Dus namens alle mensen met hersenletsel, vraag ik je, probeer niet te oordelen over ons.
Because you just don’t know….
Geplaatst in Persoonlijk

Mijn 7 tips voor het WIA gesprek bij het UWV

Na twee jaar ziektewet uitkering, kun je bij het UWV een WIA uitkering aanvragen. Dit is in het kort gezegd een uitkering voor mensen die tijdelijk of duurzaam gedeeltelijk of volledig niet meer kunnen werken. Het voert te ver om hier alle ins en outs te vermelden, dus hiervoor verwijs ik je graag naar de site van het UWV. Daar staat het vrij duidelijk en compleet uitgelegd.

Over dit WIA gesprek hoorde ik de wildste verhalen. Ik heb goede tips gekregen van mijn reïntegratie coach om me voor te bereiden op dit gesprek. Ik deel ze graag met je.

Let op: dit zijn tips gebaseerd op mijn eigen ervaringen. Ik wil hiermee absoluut niet zeggen dat ik de wijsheid in pacht heb en dat als je dit volgt het wel goed komt. Ik geef alleen aan wat voor mij heeft gewerkt en hoe ik me heb voorbereid. Kijk of je er iets mee kunt en vertaal het naar je eigen situatie.

Mijn coach gaf aan dat ik de volgende dingen goed moest kunnen verwoorden:

1. Je dagindeling

Met andere woorden hoe ziet je dag er gemiddeld uit. Vertel hoe laat je opstaat, wat je vervolgens doet, wanneer je rust op een dag, welke activiteiten je hoe lang kunt doen. Hoe laat ga je slapen, hoe slaap je? Gebruik je veel paracetamol voor de hoofdpijn?

Geef heel concreet aan per uur, wat je doet. Zeker als aan jou niet te zien is dat je hersenletsel hebt, of een andere ziekte/beperking, waardoor je niet kunt werken. Maak het zo tastbaar mogelijk voor degene die tegenover je zit, hoe je dag eruit ziet.

Wees eerlijk, doe je niet beter voor dan je bent. Daar heeft niemand wat aan, zeker jijzelf niet.

2. Voorbeelden prikkels

Overprikkeling is nog steeds een grijs gebied, ook bij het UWV. Het staat volgens mij niet op de lijst van ‘ziektes’ die bewezen zijn. Dus aan jouzelf, om ook dit zo helder mogelijk te maken. Ik ga er even vanuit dat jij ook last hebt van prikkels, maar bijna iedereen met hersenletsel, heeft dit helaas.

Waar heb je last van? Welke prikkels? Kijk mijn eerdere blog voor een overzicht van mogelijke prikkels.

3.  Wat gebeurt er bij teveel prikkels?

Maak ook dit zo concreet mogelijk. Dit is wat er bij mij gebeurd als ik teveel prikkels heb ervaren.

• Kortaf, snel geiiriteerd

• Watten gevoel in hoofd, hoofdpijn, duizelig

• Pijn in nek, schouders, rug

• In ergste geval misselijk en pijn bovenop hoofd, algehele beroerdheid

• Slecht gevoel in linkerarm, hand en been/voet

4. Wat doe je dan?

Als je er wat aan kunt doen, wat doe je dan om weer een beetje bij te komen. Ik doe de volgende dingen:

• Bijkomen met oordoppen en oogmasker op in donkere stille ruimte

• Soms 10 min , soms 30 min, soms hele nacht

• Alleen zijn

5. Wat besteed je uit?

Om je dagen draaglijker te maken. Welke taken heb je uitbesteed? In mijn geval zijn dit de volgende.

• Schoonmaken door hulp, elke week.

• Boodschappen (online door partner).

• 2 x per week oppas voor dochter uit school.

• Zwemles en andere sporten doet partner.

6. Bereid je voor op de volgende vraag:

Wat heb jezelf er aan gedaan de afgelopen jaren om beter te functioneren??? Wat heb je geprobeerd? Ik had een vrij goed opgebouwd dossier met reintegratie pogingen en verschillende coaches en arbeidsdeskundige rapporten, een NPO rapport, bedrijfsarts die achter me stond en mijn beperkingen wel goed begreep.

7. En last but not least: DENK LOGISCH NA

Als je de hele dag in touw bent thuis, kun je dat ook op een werklocatie. Als je een hond hebt en dus 3 x per dag een rondje moet lopen, kun je ook de post rondbrengen.

Het is een belangrijk gesprek voor je toekomst. Dus bereid je goed voor door in ieder geval deze vragen goed te kunnen beantwoorden. En neem altijd iemand mee, je partner het liefst. Die kan wat je zegt ondersteunen, wat het met het gezinsleven doet.

Mijn uitgangspunt is altijd geweest dat ik open en eerlijk ben geweest tijdens de gesprekken met de verzekeringsarts en arbeidsdeskundige van het UWV. Dat is denk ik ook het beste.

Bij mij is het uiteindelijk ‘goed’ gekomen. Ik ben volledig en duurzaam afgekeurd en ontvang dus een IVA uitkering (een vorm van WIA). Natuurlijk had ik 100 x liever gewoon blijven werken. Maar nu dat niet meer gaat, hoef ik me in ieder geval in financieel opzicht geen zorgen te maken.

Een pleister op de wonden…

Geplaatst in Persoonlijk

Leven zonder werk, hoe dan?


Best een rare titel…..heel lang heb ik me niet voor kunnen stellen dat ik ooit zonder werk zou zitten. Of dit nu in loondienst zou zijn of als ondernemer. Er moest toch wel heel wat gebeuren, wilde ik niet meer gaan werken. Ik had tenslotte niet voor niets al die jaren gestudeerd niet waar. Werken kon ik altijd nog wel, dacht ik, no matter what.

Nou inmiddels weet ik dat alleen al een bloedpropje je hele leven om kan gooien, van de een op de andere dag. Zonder waarschuwing, zonder aanloop of risicoprofiel. Just out of the blue. En dan is werken even het laatste wat op je priolijstje staat. Ondanks al die jaren studie. Geloof me.

Maar wat dan, is de vraag? Als je niet meer kunt werken, waar krijg je dan je voldoening uit? Heb je ‘iets’ nodig om je nuttig te voelen? Kun je nog bijdragen aan de maatschappij, zoals dat zo mooi heet? En wil je dat nog? 

Dit is voor iedereen anders, ongetwijfeld. Ieder hersenletsel is anders. En iedere ziekte is anders. Voor mij was het wel belangrijk om iets te doen met mijn kennis en ervaring, voor een goed doel in dit geval.  Tijdens mijn reintegratie heb ik daar geprobeerd uren op te bouwen. Helaas minder goed gelukt dan gehoopt. Maar nog altijd draag ik daar mijn steentje bij op dagen dat ik me goed voel. En dat is heel fijn, het geeft voldoening en ik krijg er energie van. Mijn ‘collega’s’ zijn heel blij met mij en (ik ook met hen) het maakt mijn wereld ook groter dan dat ik alleen maar thuis zou zijn. Dus ja, voor mij werkt dit als alternatief voor betaald werk. 

Verder heb ik mijn handen vol aan het draaiend houden van het gezin en mijn kleuter dochter van 5. 😉. Dus leven zonder werk??? Kan dat?? Jazeker. Natuurlijk zou ik bijna zeggen. Er is zoveel meer in het leven dan werken. Dat realiseer ik me steeds meer. 

En zo heeft ieder nadeel toch ook weer een mooi en bijzonder voordeel….Het echt ontdekken van het feit dat het leven zoveel meer is dan je ooit voor mogelijk hield. Je leert genieten van elke dag en leert dat de kleine dingen ook gelijk het belangrijkste zijn. 

En nee spullen die je kunt kopen met dat fijne salaris zeggen me echt niets (meer). Maar de glimach van mijn meisje, elke dag als ik haar ophaal uit school (in plaats dat ze naar de BSO moet), zeggen alles! Het zegt me dat ik dankbaar moet zijn voor dit leven zonder werk! Het geeft me zoveel meer dan werk ooit had kunnen doen!