stroke survivor

Naar Utah: Doet ze het of doet ze het niet?

Gepubliceerd op 22 juli 201929 maart 2020 door Kesty11 reacties

Al een paar maanden spookt het door mijn hoofd: de ‘wonder’ Cfx kliniek in Utah, Amerika. Mensen met hersenletsel weten vaak precies wat ik bedoel. Voor degenen die het niet weten, in het kort een toelichting.

In Utah, Amerika, zit een kliniek die mensen met hersenschuddingen en hersenletsel behandelt op een unieke, revolutionaire manier. De resultaten zijn soms verbluffend heb ik begrepen. Je kunt voor deze behandeling, die een week duurt, alleen terecht in Utah. Op dit moment.

De behandeling op zich is niet waar ik het over wil hebben. Maar wel het vraagstuk, ga ik ervoor of niet? Is mijn leven nu niet ok? Heb ik niet leren leven met mijn mindere energie en prikkelgevoeligheid? Wat zou ik willen dat er eventueel beter zou gaan, na behandeling in Utah?

Wat zou ik willen verbeteren aan mijn leven van nu?

Vooral dat laatste houdt me bezig. Nee, ik kan niet meer werken. Vooral vanwege het feit dat hoe ik me voel per dag wisselt, en onvoorspelbaar is. En ik overgevoelig ben voor prikkels. Maar ik ben er inmiddels aan gewend dat ik niet werk. En eerlijk, heel erg vind ik dat niet meer. Los van het feit dat ik 1000 x liever elke dag naar mijn werk was gegaan. Ik heb zelf een eigen dagbesteding kunnen vinden in mijn blog, blog van de club van moeders met hersenletsel, vrijwilligerswerk voor Dream4Kids en sinds kort op communicatiegebied op school van Isa. Mijn ‘collega’s’ zijn tegenwoordig mijn mede bloggers in de club.

Mijn sociale leven speelt zich meer online af nu en offline vooral in de weekenden. Het is niet meer elke week uit eten en afspreken met veel verschillende mensen. Het kringetje is kleiner geworden en de frequentie afgenomen. Het gezinsleven neemt meer plaats in. Maar dat is ok.

Lichamelijk gaat het goed, alles werkt. Tuurlijk heb ik mindere dagen maar so be it. Cognitief gaat het ook goed. Ik kan echt nog wel veel. Ik kan lezen, schrijven, organiseren, structureren etc. Alleen, alles kost meer energie. Er moeten meer hersendelen meewerken om het stuk wat niet meer werkt over te nemen.

Twijfel over Utah

En daar ligt gelijk mijn grote twijfel bij de kliniek in Utah. Hersendelen die zijn afgestorven (wat het geval is bij een herseninfarct) kun je niet tot leven wekken. Wat doen ze dus concreet om je ‘te verbeteren’? Andere hersendelen meer activeren ofzo om meer te doen?

Als ik alle info (op de site en in diverse online fora) lees is het een soort ‘herprogrammeren’ van de hersenen. Kort door de bocht gezegd. Ga ik me hieraan wagen? Zoals met alles zijn er voor-en tegenstanders. Dat maakt het nog moeilijker. De kosten zijn ook behoorlijk hoog (€15.000 voor 2 weeks verblijf incl vlucht, verblijf etc) en worden niet vergoed.

Zou ik het doen als het in Europa in een kliniek kon?

Ja, ik denk het wel.

Naar Utah gaan? Misschien toch wel. Iedere kans op meer energie en minder prikkelgevoeligheid zou ik aan willen grijpen. Er wordt gesproken over dat ze een vestiging in Europa willen openen. Misschien dat ik daar op wacht…mijn leven is ok nu. Kan het beter? Ja, dat zeker wel…

Ik blijf dus wel onderzoeken en lezen over Utah en ga misschien zelfs wel een online intake met de kliniek maken. Omdat ik nog steeds heel nieuwsgierig van aard ben. Benieuwd wat ze zeggen van mijn casus. En niet het gevoel wil hebben later: “had ik het toch maar geprobeerd”.

En dan weloverwogen een soort risico inventarisatie en kansen/bedreigingen analyse maken. En die afzetten tegen mijn sterktes en zwaktes. Kunnen de kansen die de kliniek mij biedt, mijn zwaktes verminderen en sterktes nog sterker maken? Net als vroeger in mijn werk 😉.

Ik ga er de komende maanden eens over brainstormen. Mocht je een crowdfunding actie van mij voorbij zien komen, dan weet je hoe laat het is: dan ga ik naar Utah!

Ik hou jullie op de hoogte!

10 dingen die je niet moet zeggen tegen iemand met hersenletsel (deel 2)

Gepubliceerd op 6 maart 201930 maart 2020 door Kesty2 reacties

Ongeveer een jaar geleden, schreef ik een blog met dingen die ikzelf vaak hoorde, maar liever niet wilde horen. Dingen die mensen soms tegen je zeggen. Goed bedoeld maar zo de plank mis slaan daarmee.

Ken je iemand met hersenletsel? Lees dan echt even verder…

Welke 10 dingen moet je niet zeggen tegen iemand met hersenletsel?

1. Je bent beter af dan anderen met hersenletsel.

Hersenletsel is voor een groot deel onzichtbaar. Jij weet niet hoe het echt is. Ieder hersenletsel is anders en niet te vergelijken met elkaar. Het een niet beter of slechter dan het andere.

2. Je gaat je beter voelen, als je er niet de hele tijd over nadenkt.

Was dit maar waar. Hersenletsel en de restverschijnselen die daarbij horen, zijn onvoorspelbaar. Je leeft er continu mee, onbewust en bewust. Of je er over nadenkt of niet.

3. Waar is ons blije, lachende persoontje gebleven?

Hiermee bagatelliseer je de situatie vind ik. Leven met hersenletsel is topsport, kost veel energie en is echt niet altijd eenvoudig. Het onbezorgde leven is voorbij, we hebben letterlijk en figuurlijk veel aan ons hoofd. Dus sorry, nee we lachen misschien niet meer de hele tijd.

4. Je hebt gewoon een raar / wazig hoofd door alle medicijnen die je slikt.

Dit kan, maar is meestal niet de reden. Veel mensen met hersenletsel ervaren een zogenaamde brainfog. Een soort wattengevoel in je hoofd. Misschien dat dit komt omdat het deel van je hersenen dat nog wel werkt, het extra druk heeft met verwerken van alle prikkels die het stuk wat niet meer werkt, niet kan verwerken. Een soort filevorming.

5. Ja, ik heb ook last van mijn geheugen. Hoort bij ouder worden.

Geheugenstoornis is een veelvoorkomend gevolg van hersenletsel. Niet te vergelijken met ouder worden. Zelfde symptoom misschien, maar andere oorzaak.

6. Ik vind dat je er gezond / goed uit ziet hoor.

Dat is ook het lastige. De restverschijnselen waar wij mensen met hersenletsel mee te kampen hebben, zijn onzichtbaar. Dus alles kan koek en ei lijken, maar in werkelijkheid kan het heel anders zijn.

7. Je moet er niet zo in blijven hangen.

Dit vind ik een heel denigrerende opmerking. Zeg dit alsjeblieft NOOIT. Niemand kiest ervoor om te leven met de restverschijnselen van hersenletsel. Het is geen kwestie van kiezen, het gaat niet over en zal er altijd zijn.

8. Misschien doe je niet goed genoeg je best?

Iedereen met hersenletsel doet elke dag zijn stinkende best om de dag zo goed mogelijk door te komen. Topsport is er niets bij. Soms is het al moeilijk om je bed uit te komen, maar moet je van alles die dag. Dus niet goed genoeg je best, bestaat eigenlijk niet. Want wanneer doe je wel genoeg je best? Wie bepaalt dat?

9. Gewoon positief blijven denken, dan komt het allemaal wel goed.

Het komt niet goed. Het gaat niet over. Positief denken en blijven is denk ik wel heel belangrijk om met de situatie te kunnen dealen. Om je leven met hersenletsel opnieuw vorm te geven.

10. Je mag blij zijn dat je nog leeft…

Tot slot de dooddoener aller tijden. Natuurlijk zijn we blij en dankbaar dat we nog leven. Maar dat benadrukken, maakt niet dat we ons beter voelen.

Persoonlijk hoor ik gelukkig niet veel van dit soort opmerkingen meer. Maar in het begin wel. Ik weer dat mensen het goed bedoelen en het vooral onwetendheid is. Daarom is het zo belangrijk om aan de buitenwereld te blijven vertellen en laten zien, hoe het leven met hersenletsel ECHT is.

Hoor jij deze of andere opmerkingen wel eens? Hoe ga je daarmee om?

2019: Het zorg voor mezelf jaar!

Gepubliceerd op 7 januari 20195 september 2021 door KestyEen reactie plaatsen

Happy new year lieve volgers!

Dat je jaar maar precies zo mag worden als je voor ogen hebt.

2019. Het jaar ligt weer open en wat ga ik met dit jaar doen? Ik ga dit jaar eens goed voor mezelf zorgen! En nu echt!

Het afgelopen jaar heb ik wel weer geleerd dat ik standaard regelmatig over mijn grenzen ga. Waarom? omdat ik me op dat moment goed voel, de situatie nu eenmaal zo is dat het niet anders kan. Maar weet je wat? Het kan altijd anders! En ja, dat betekent misschien dat het soms voor een ander minder leuk is, maar weet je, dat zij dan maar zo. Dit jaar ga ik het anders aanpakken. En dit is hoe!

Mijn 10 plannen voor 2019:

1. Dagelijks noteren van lichtpuntjes

Vorig jaar heb ik een lichtpuntjes challenge gehouden hier op Love your life en er waren veel enthousiaste reacties op. Ik ga dit jaar weer starten ermee en het langer volhouden. Lukt het een dag niet, dan is dat geen ramp en geen reden om ermee te stoppen. Gewoon weer oppakken en doorgaan.

2. 30 dagen Yoga challenge

Yoga is goed voor me. Daarom ben ik het jaar begonnen met de 30 dagen Yoga journey van Yoga met Adriene, mijn favoriete yoga kanaal voor thuis. Het neemt je 30 dagen mee op een yoga reis. Heerlijk. Als je het ook wat lijkt, zoek dan even op youtube naar Dedicate van Yoga met Adriene. Aanradertje.

3. Vision bord maken hoe ik wil dat dit jaar eruit gaat zien / gaat worden.

Het is algemeen bekend dat als je dingen visualiseert, het ook meer kans heeft om uit te komen. Daarom ga ik deze maand ook eindelijk eens een vision board maken. Hoe wil ik dat mijn jaar eruit gaat zien? Wat wil ik wel doen, wat niet. Wat geeft energie en wat vreet energie. Ik zal hier een aparte blog aan wijden ook.

4. Traject MijnPlanDeCampagne afmaken

Ik ben vorig jaar begonnen met een soort coachingstraject van Christa Krommenhoek van Lifeofchrisje. De essentie is dat jezelf de regie in handen hebt van je leven. Wat je ook meegemaakt hebt en wat je ook op je pad tegenkomt. Het is hoe je ermee omgaat, wat bepaalt hoe je leven nu is en gaat worden. Heel mooi traject, door allerlei dingen wordt mijn tijd opgeslokt, maar nu is het tijd voor mij. Dit hangt dus boven mijn bureau en staat bovenaan mijn lijstje.

5. Minimaliseren in alles

Dit trek ik ook dit jaar door in alles. Spullen in huis, mensen die ik volg op social media, noem maar op. Een opgeruimd en ‘leger’ huis is heel fijn. Ook met een mogelijke verhuizing die eraan zit te komen, een goed idee.

6. Regelmatig massage

Een massage is ook een van die dingen die me goed doen. Ik ga dit jaar dus op regelmatige basis een massage vooruit inplannen, in plaats van pas op het moment dat ik ergens last van heb. Ik zet in op minimaal elke maand, maar misschien wel elke 2 weken. Can’t wait.

7. Focus op inner circle

Sinds ik hersenletsel heb, is mijn energie een stuk minder geworden dan het was. Dat zal iedereen in een soortgelijke situatie herkennen. Daarom ga ik dit jaar echt die energie besteden aan mensen die er toe doen. Mijn zogenaamde inner circle. Ons gezin, naaste familie en klein groepje vrienden. Voor meer hebben we ook simpelweg geen tijd.

8. Leven met de dag. Lichaam aanvoelen.

Dit is wel een dingetje voor mij. Ik ben een geboren planner en organisator. Maar ik moet echt gaan snappen en ook leven naar het feit dat dat was en nu niet meer is. Ja, ik kan het nog wel, maar het kost me teveel energie. Bovendien is de vorm van de dag niet te voorspellen. En het afzeggen van dingen, vind ik nog steeds heel vervelend, voor anderen maar ook voor mezelf. Dus ik ga streven naar leven met de dag, zoveel mogelijk.

9. Niet dromen maar doen

Ook dit jaar geldt, dat we gewoon gaan doen wat we willen. Voor zover de financiële middelen dat toelaten, zou ik dat iedereen willen aanraden. Wij dromen van een camperreis. Gaan we dus gewoon dit jaar doen! We dromen van een ander huis, gaan we ook gewoon doen. Het is tijd voor actie en niet meer teveel denken over what if en when. When = now!

10. Meer ruimte en aandacht voor mindfulness en meditatie

Net als voor yoga ga ik ook voor mindfulness en meditatie een challenge maken. 30 dagen lang testen wat het voor me doet, als ik het elke dag echt ga doen. Ik weet dat het me ook goed doet, maar wat is echt het effect als ik het volhou. Maar in het kader van niet alles tegelijk, start ik nu eerst met yoga.

Ik heb heel veel zin in dit nieuwe jaar. Juist ook vanwege bovenstaande plannen. Ik noem het bewust geen voornemens, want het zijn echt dingen die ik ga doen of al doe. Gezond eten en meer bewegen, dat zijn voornemens, en ja die ga ik ook doen, net als iedereen. Ik wil echt iedere dag minstens een half uur bewegen, hetzij met yoga, hetzij met wandelen (al wil ik dat eigenlijk iedere dag doen), maar mijn energielevel laat dit helaas niet altijd toe. Als ik toch doorga, heeft dit soms ook een averechts effect. En dat moeten we niet hebben. Daarom ook punt 8, luisteren naar lichaam. Essentieel.