Geplaatst in Moeder zijn met hersenletsel

De (oneerlijke) strijd van de arbeidsongeschikte

Na twee jaar ziek zijn, moest ik mij wederom melden bij het UWV in februari 2017. Na een gesprek met de verzekeringsarts en de arbeidsdeskundige, was de conclusie 100% arbeidsongeschikt en geen kans op verbetering; kortom IVA.

Ik zeg het nu heel snel, maar de weg er naartoe was niet eenvoudig. Het heeft me veel stress en hoofdpijn gekost. En ik vind het nog steeds ongelooflijk waar je tegenaan loopt als je buiten je schuld om ziek wordt of arbeidsongeschikt kan ik beter zeggen. Voor mijn gevoel ben je continu jezelf aan het verdedigen en strijd aan het leveren tegen iets of iemand. Vanaf het moment dat je ziek wordt, tot arbeidsongeschikt wordt verklaard en zelfs nu nog. Drie jaar later.

Hoe kan dat in een land als Nederland?
Bij de Arbo arts

Het begint al bij de Arbo arts waar ik mij elke zes a acht weken moest melden en vertellen hoe het met me ging. Niet meer dan logisch vond ik toen. Dat vind ik nog steeds. Je krijgt tenslotte gewoon doorbetaald, dus het lijkt me logisch dat daar controle op uitgevoerd wordt. Maar behalve een soort meldplicht, vind ik niet dat mijn bezoekjes aan de Arbo arts iets hebben bijgedragen aan mijn herstel. Gelukkig geloofden ze me wel en heeft de laatste Arbo arts ook goed geholpen toen ik naar het UWV moest.

Bij het UWV

Over het UWV kan ik verschillende blogs schrijven. Ik heb daar altijd het gevoel gehad, mezelf te moeten verdedigen. Je leest zoveel verhalen over deze organisatie, dat als je niet mondig genoeg bent of kunt zijn door je beperkingen je gewoon het haasje bent. De verzekeringsartsen hebben een eigen beleid en het is heel erg afhankelijk van wie je daar treft, wat er uitkomt. Ik heb het getroffen of ik kan gewoon goed mezelf verdedigen en verwoorden wat er met me aan de hand is. Maar helaas kan niet iedereen dat.

Thuis in prive situatie

Ook thuis lever je wel eens een strijd. Dit zijn de mensen die precies weten wat er met je aan de hand is, maar toch blijft het lastig. Ik heb hier ook wel eens last van. Ik ben natuurlijk veel meer thuis en loop overal tegenaan letterlijk (als er niet opgeruimd wordt 😉) en figuurlijk. Dus elke keer de strijd om op te ruimen door je huisgenoten is ook vermoeiend.

Op school van je kind

Strijd op school klinkt wat zwaar. Maar het feit dat je niet altijd kunt helpen door je hersenletsel, kan soms voor onbegrip zorgen. Daarom heb ik op de school van Isa haar juf, de directeur van de school en een aantal moeders uit de klas verteld van mijn situatie. Ik help wel eens op school, maar niet altijd. En dat snappen ze. Dus hier geldt, open communicatie zorgt voor begrip. In ieder geval in mijn situatie.

Met familie

Ik hoor van lotgenoten wel eens dat ze strijd met de familie hebben. Tegen onbegrip aanlopen. Ook hier geldt weer denk ik, dat je heel duidelijk zelf moet aangeven wat je wel en niet kunt. Ik doe dat ook. Tuurlijk is het niet leuk dat je niet overal mee kunt doen. Maar het is zoals het is en je kunt heel veel dingen wel. De strijd met je familie zou niet hoeven te bestaan vind ik.

Met vriendinnen

Strijd met vriendinnen vind ik heel raar klinken. Als je strijd met je vriendinnen hebt, zijn dat voor mij geen echte vriendinnen. Sinds ik hersenletsel heb , ben ik er ook echt wel achter wie mijn echte vriendinnen zijn. En die zitten dus bovenaan in mijn lijstje om mee af te spreken.

Met je kind

Strijd met je kind. Ik denk dat iedereen met hersenletsel dat wel eens heeft. In welke leeftijd een kind ook zit. Ik heb ook mijn strijd met Isa, bijvoorbeeld als zij hard muziek wil luisteren en wil dansen en ik daar geen zin in heb, omdat ik het niet aankan met mijn hoofd. We proberen dan een tussenoplossing te bedenken. Bijvoorbeeld zij met de koptelefoon op muziek luisteren en daarna samen met mama een rustig spelletje doen. Isa blij , mama blij. Ik denk dat dit er een is die altijd zal blijven bestaan, strijd met je kind. Hersenletsel staat nu eenmaal haaks op het leven van een kind die 1001 dingen tegelijk wil doen. Hier blijft het een uitdaging om creatieve oplossingen te bedenken en vooral dingen te doen die wel kunnen. En dingen die jij niet kunt uit te besteden aan papa of iemand anders. Dat gaat hier gelukkig heel goed.

Het leven van de arbeidsongeschikte gaat dus niet over rozen. De weg er naartoe is zwaar en af en toe voel je je een soort misdadiger die zich continue moet verdedigen. Natuurlijk is het ook te begrijpen van bijvoorbeeld het UWV, aangezien er veel mensen misbruik maken van de goede regelingen in Nederland. Maar toch zou het anders kunnen en moeten. Dat is mijn mening.

Op deze manier wordt je als arbeidsongeschikte enorm onder druk gezet. Niet alleen door het UWV, maar ook daarna dus. De enige manier om hier vanaf te komen is denk ik, door open en eerlijk te communiceren. Met al die mensen en instanties die ik noem in deze blog. Dat is ook wat ik heb gedaan en nog steeds toe. Dus echt strijd ervaar ik nu niet vaak meer. Gelukkig.

Voor mij is het nu hopelijk tijd voor andere dingen. Mijzelf ontwikkelen binnen mijn grenzen en ontdekken wat ik wil. Geen strijd meer met instanties. Rust en focus op dat wat er toe doet voor mij.

Ben jij ook arbeidsongeschikt? Hoe ervaar jij dat?
Geplaatst in Persoonlijk

Mijn 7 tips voor het WIA gesprek bij het UWV

Na twee jaar ziektewet uitkering, kun je bij het UWV een WIA uitkering aanvragen. Dit is in het kort gezegd een uitkering voor mensen die tijdelijk of duurzaam gedeeltelijk of volledig niet meer kunnen werken. Het voert te ver om hier alle ins en outs te vermelden, dus hiervoor verwijs ik je graag naar de site van het UWV. Daar staat het vrij duidelijk en compleet uitgelegd.

Over dit WIA gesprek hoorde ik de wildste verhalen. Ik heb goede tips gekregen van mijn reïntegratie coach om me voor te bereiden op dit gesprek. Ik deel ze graag met je.

Let op: dit zijn tips gebaseerd op mijn eigen ervaringen. Ik wil hiermee absoluut niet zeggen dat ik de wijsheid in pacht heb en dat als je dit volgt het wel goed komt. Ik geef alleen aan wat voor mij heeft gewerkt en hoe ik me heb voorbereid. Kijk of je er iets mee kunt en vertaal het naar je eigen situatie.

Mijn coach gaf aan dat ik de volgende dingen goed moest kunnen verwoorden:

1. Je dagindeling

Met andere woorden hoe ziet je dag er gemiddeld uit. Vertel hoe laat je opstaat, wat je vervolgens doet, wanneer je rust op een dag, welke activiteiten je hoe lang kunt doen. Hoe laat ga je slapen, hoe slaap je? Gebruik je veel paracetamol voor de hoofdpijn?

Geef heel concreet aan per uur, wat je doet. Zeker als aan jou niet te zien is dat je hersenletsel hebt, of een andere ziekte/beperking, waardoor je niet kunt werken. Maak het zo tastbaar mogelijk voor degene die tegenover je zit, hoe je dag eruit ziet.

Wees eerlijk, doe je niet beter voor dan je bent. Daar heeft niemand wat aan, zeker jijzelf niet.

2. Voorbeelden prikkels

Overprikkeling is nog steeds een grijs gebied, ook bij het UWV. Het staat volgens mij niet op de lijst van ‘ziektes’ die bewezen zijn. Dus aan jouzelf, om ook dit zo helder mogelijk te maken. Ik ga er even vanuit dat jij ook last hebt van prikkels, maar bijna iedereen met hersenletsel, heeft dit helaas.

Waar heb je last van? Welke prikkels? Kijk mijn eerdere blog voor een overzicht van mogelijke prikkels.

3.  Wat gebeurt er bij teveel prikkels?

Maak ook dit zo concreet mogelijk. Dit is wat er bij mij gebeurd als ik teveel prikkels heb ervaren.

• Kortaf, snel geiiriteerd

• Watten gevoel in hoofd, hoofdpijn, duizelig

• Pijn in nek, schouders, rug

• In ergste geval misselijk en pijn bovenop hoofd, algehele beroerdheid

• Slecht gevoel in linkerarm, hand en been/voet

4. Wat doe je dan?

Als je er wat aan kunt doen, wat doe je dan om weer een beetje bij te komen. Ik doe de volgende dingen:

• Bijkomen met oordoppen en oogmasker op in donkere stille ruimte

• Soms 10 min , soms 30 min, soms hele nacht

• Alleen zijn

5. Wat besteed je uit?

Om je dagen draaglijker te maken. Welke taken heb je uitbesteed? In mijn geval zijn dit de volgende.

• Schoonmaken door hulp, elke week.

• Boodschappen (online door partner).

• 2 x per week oppas voor dochter uit school.

• Zwemles en andere sporten doet partner.

6. Bereid je voor op de volgende vraag:

Wat heb jezelf er aan gedaan de afgelopen jaren om beter te functioneren??? Wat heb je geprobeerd? Ik had een vrij goed opgebouwd dossier met reintegratie pogingen en verschillende coaches en arbeidsdeskundige rapporten, een NPO rapport, bedrijfsarts die achter me stond en mijn beperkingen wel goed begreep.

7. En last but not least: DENK LOGISCH NA

Als je de hele dag in touw bent thuis, kun je dat ook op een werklocatie. Als je een hond hebt en dus 3 x per dag een rondje moet lopen, kun je ook de post rondbrengen.

Het is een belangrijk gesprek voor je toekomst. Dus bereid je goed voor door in ieder geval deze vragen goed te kunnen beantwoorden. En neem altijd iemand mee, je partner het liefst. Die kan wat je zegt ondersteunen, wat het met het gezinsleven doet.

Mijn uitgangspunt is altijd geweest dat ik open en eerlijk ben geweest tijdens de gesprekken met de verzekeringsarts en arbeidsdeskundige van het UWV. Dat is denk ik ook het beste.

Bij mij is het uiteindelijk ‘goed’ gekomen. Ik ben volledig en duurzaam afgekeurd en ontvang dus een IVA uitkering (een vorm van WIA). Natuurlijk had ik 100 x liever gewoon blijven werken. Maar nu dat niet meer gaat, hoef ik me in ieder geval in financieel opzicht geen zorgen te maken.

Een pleister op de wonden…