Life·Moeder zijn met hersenletsel

De (oneerlijke) strijd van de arbeidsongeschikte

Na twee jaar ziek zijn, moest ik mij wederom melden bij het UWV in februari 2017. Na een gesprek met de verzekeringsarts en de arbeidsdeskundige, was de conclusie 100% arbeidsongeschikt en geen kans op verbetering; kortom IVA.

Ik zeg het nu heel snel, maar de weg er naartoe was niet eenvoudig. Het heeft me veel stress en hoofdpijn gekost. En ik vind het nog steeds ongelooflijk waar je tegenaan loopt als je buiten je schuld om ziek wordt of arbeidsongeschikt kan ik beter zeggen. Voor mijn gevoel ben je continu jezelf aan het verdedigen en strijd aan het leveren tegen iets of iemand. Vanaf het moment dat je ziek wordt, tot arbeidsongeschikt wordt verklaard en zelfs nu nog. Drie jaar later.

Hoe kan dat in een land als Nederland?
Bij de Arbo arts

Het begint al bij de Arbo arts waar ik mij elke zes a acht weken moest melden en vertellen hoe het met me ging. Niet meer dan logisch vond ik toen. Dat vind ik nog steeds. Je krijgt tenslotte gewoon doorbetaald, dus het lijkt me logisch dat daar controle op uitgevoerd wordt. Maar behalve een soort meldplicht, vind ik niet dat mijn bezoekjes aan de Arbo arts iets hebben bijgedragen aan mijn herstel. Gelukkig geloofden ze me wel en heeft de laatste Arbo arts ook goed geholpen toen ik naar het UWV moest.

Bij het UWV

Over het UWV kan ik verschillende blogs schrijven. Ik heb daar altijd het gevoel gehad, mezelf te moeten verdedigen. Je leest zoveel verhalen over deze organisatie, dat als je niet mondig genoeg bent of kunt zijn door je beperkingen je gewoon het haasje bent. De verzekeringsartsen hebben een eigen beleid en het is heel erg afhankelijk van wie je daar treft, wat er uitkomt. Ik heb het getroffen of ik kan gewoon goed mezelf verdedigen en verwoorden wat er met me aan de hand is. Maar helaas kan niet iedereen dat.

Thuis in prive situatie

Ook thuis lever je wel eens een strijd. Dit zijn de mensen die precies weten wat er met je aan de hand is, maar toch blijft het lastig. Ik heb hier ook wel eens last van. Ik ben natuurlijk veel meer thuis en loop overal tegenaan letterlijk (als er niet opgeruimd wordt 😉) en figuurlijk. Dus elke keer de strijd om op te ruimen door je huisgenoten is ook vermoeiend.

Op school van je kind

Strijd op school klinkt wat zwaar. Maar het feit dat je niet altijd kunt helpen door je hersenletsel, kan soms voor onbegrip zorgen. Daarom heb ik op de school van Isa haar juf, de directeur van de school en een aantal moeders uit de klas verteld van mijn situatie. Ik help wel eens op school, maar niet altijd. En dat snappen ze. Dus hier geldt, open communicatie zorgt voor begrip. In ieder geval in mijn situatie.

Met familie

Ik hoor van lotgenoten wel eens dat ze strijd met de familie hebben. Tegen onbegrip aanlopen. Ook hier geldt weer denk ik, dat je heel duidelijk zelf moet aangeven wat je wel en niet kunt. Ik doe dat ook. Tuurlijk is het niet leuk dat je niet overal mee kunt doen. Maar het is zoals het is en je kunt heel veel dingen wel. De strijd met je familie zou niet hoeven te bestaan vind ik.

Met vriendinnen

Strijd met vriendinnen vind ik heel raar klinken. Als je strijd met je vriendinnen hebt, zijn dat voor mij geen echte vriendinnen. Sinds ik hersenletsel heb , ben ik er ook echt wel achter wie mijn echte vriendinnen zijn. En die zitten dus bovenaan in mijn lijstje om mee af te spreken.

Met je kind

Strijd met je kind. Ik denk dat iedereen met hersenletsel dat wel eens heeft. In welke leeftijd een kind ook zit. Ik heb ook mijn strijd met Isa, bijvoorbeeld als zij hard muziek wil luisteren en wil dansen en ik daar geen zin in heb, omdat ik het niet aankan met mijn hoofd. We proberen dan een tussenoplossing te bedenken. Bijvoorbeeld zij met de koptelefoon op muziek luisteren en daarna samen met mama een rustig spelletje doen. Isa blij , mama blij. Ik denk dat dit er een is die altijd zal blijven bestaan, strijd met je kind. Hersenletsel staat nu eenmaal haaks op het leven van een kind die 1001 dingen tegelijk wil doen. Hier blijft het een uitdaging om creatieve oplossingen te bedenken en vooral dingen te doen die wel kunnen. En dingen die jij niet kunt uit te besteden aan papa of iemand anders. Dat gaat hier gelukkig heel goed.

Het leven van de arbeidsongeschikte gaat dus niet over rozen. De weg er naartoe is zwaar en af en toe voel je je een soort misdadiger die zich continue moet verdedigen. Natuurlijk is het ook te begrijpen van bijvoorbeeld het UWV, aangezien er veel mensen misbruik maken van de goede regelingen in Nederland. Maar toch zou het anders kunnen en moeten. Dat is mijn mening.

Op deze manier wordt je als arbeidsongeschikte enorm onder druk gezet. Niet alleen door het UWV, maar ook daarna dus. De enige manier om hier vanaf te komen is denk ik, door open en eerlijk te communiceren. Met al die mensen en instanties die ik noem in deze blog. Dat is ook wat ik heb gedaan en nog steeds toe. Dus echt strijd ervaar ik nu niet vaak meer. Gelukkig.

Voor mij is het nu hopelijk tijd voor andere dingen. Mijzelf ontwikkelen binnen mijn grenzen en ontdekken wat ik wil. Geen strijd meer met instanties. Rust en focus op dat wat er toe doet voor mij.

Ben jij ook arbeidsongeschikt? Hoe ervaar jij dat?

5 gedachten over “De (oneerlijke) strijd van de arbeidsongeschikte

  1. Ik zit er nog midden in. Oktober 2017 hersenbloeding gehad door vaatmisvorming. Ik ben nu 10 maanden verder. Ik ben gauw overbelast en overprikkeld. Ik heb 2 kinderen van 6 en 2, waarvoor ik maar halve dagen kan zorgen. Ik vond mijn werk altijd heel leuk en ik wil zó graag (woonbegeleider op woongroepen met 6 mensen met dementie) maar het lúkt me gewoon niet. Ik kom nu elke maandag 1 uurtje therapeutisch werken. Ik zit dan alleen in een kantoortje en doe dan computerwerkzaamheden. 1 uur is mijn max. Geprobeerd naar 2 uur maar het gaat niet. Soms ook niet dat ene uur. Bij revalidatie zeggen ze dat ik moet gaan accepteren dat werken er wellicht niet meer in zit en vinden dat ik te hard blijf proberen en strijden om tóch te gaan werken (ik heb mezelf er namelijk mee). Het lukt mij niet om te accepteren. Ik weet niet hoe. Ik zou al dolgelukkig zijn met 1 dag in de week werken, maar het lukt mij nog niet eens een kwartier.

    Liked by 1 persoon

    1. Hoi Nanda, wat ontzettend heftig ook he, ene hersenbloeding. En dat terwijl je zo midden in het leven staat met twee jonge kinderen. Ongelooflijk weer. Hoe gaat het met je? Kan me voorstellen dat het zwaar is. Heb je vele last van restverschijnselen? Overprikkeling is killing weet ik helaas ook. Heb je goede hulp? Het is nog relatief kort geleden dus misschien verbeteren er nog wel dingen. Ik merk nog steeds wel verbetering, ook na 3,5 jaar hoor. Misschien geeft dus hoop? Werken zit er voor mij ook niet in maar ik heb genoeg andere dingen waar ik me mee vermaak dus treur daar niet echt om. Hoop dat jij het ook kunt gaan accepteren en verder kunt. Er is te leven met hersenletsel hoor, ook jij gaat er komen, geef het tijd en neem veel rust. En blijf positief, das ook belangrijk volgens mij. Heel,veel sterkte en succes, lieve groet, Kesty

      Like

      1. Ik heb veel oppas voor de kinderen en ik heb hulp in de huishouding van het WMO. Bij het revalidatiecentrum hebben ze gezegd dat ik niet te veel mij meer moet focussen op die hoop. Het voelt vaak allemaal zo onrealistisch. Mede omdat het van de een op de andere dag was. Zo ben je een werkende moeder, die thuis ook alles op orde heeft en zo ben je iemand die helemaal niets meer kan. Halfzijdig verlamd alles was ik. Lichamelijk kan ik gelukkig heel veel weer. Al komt het met regelmaat (bijna elke week wel en soms de hele week) dat ik stevige hoofdpijn heb en niets anders kan dan stil in bed liggen. Ook dus nog veel last van overprikkeling en overbelasting. Ik kan geen meerdere dingen tegelijk, maar ook niet achter elkaar. Zelfs niet als het dingen zijn waarbij ik mij lichamelijk helemaal niet hoef in te spannen. Ook ben ik chaotisch en verstrooid, vergeet veel. In de praktijk lukt werken ook helemaal niet, in theorie vind ik het maar stom van mijzelf. En dan denk ik, ja maar WIA dat is toch voor mensen die de hele dag door pijn hebben? Of stel nou dat ik afgekeurd wordt en zeggen over 5 jaar dat ik wel weer kan werken? Dan ben ik er helemaal uit en mag ik weer beginnen vanaf 0. Ik zie overal beren op de weg. Volgende maand heb ik 3 NPO’s staan. Hoop dat ik met de uitslag meer kan.

        Like

  2. Heel lastig, heb zelf 2 herseninfarcten gehad en was oorspronkelijk 79,74% afgekeurd en niet duurzaam. Na een bezwaarprocedure nu net boven 80%. Heb ook meeste laddt van prikkels en minder energie. Omgeving feliciteert me met winnen bezwaar, maar voel me nu in houden kooi zitten. Vindt het lastig nu redt van mijn leven in te delen, waar ga ik ja tegen zeggen en lukt dat me nog omdat ik nog steeds mijn grenzen niet altijd ken. Ben ook altijd thuis dus zorg voor zoon en huishouden komt al snel op mijn bordje terecht. Klinkt ook raar, niet werken maar toch schoonmaakster willen, alsof ik het voor mijzelf moet verantwoorden.

    Like

    1. Het is heel lastig he Ingrid. Denk niet dat het ooit echt makkelijk zal zijn. Maar je hoeft je voor niemand te verantwoorden hoor. Het is zoals het is. Geniet van de kleine dingen en alles wat er wel is.

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s